|
Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (september 2019)
Ny ambassadør for FAIM – Anja ?
Jeg hedder Anja og jeg er 34 år. Allerede da jeg blev født, havde jeg problemer med min mave (har jeg ladet mig fortælle) og jeg var heller ikke ret gammel før de opdagede at jeg havde epilepsi, da jeg pludselig begyndte at besvime og få kramper.
Som teenager forsvandt epilepsien lige så stille, men den blev til gengæld afløst af ubehagelige muskelsmerter, ekstrem mavepine og diarré, for blot at nævne nogle af generne.
Den dag i dag ved de fleste som kender mig, at man er mere end velkommen til at spørge ind til hvad man nu end måtte ha’ på sinde. Det vigtigt at vi som patienter kan hjælpe til med at oplyse omkring de her autoimmune sygdomme.
Som kronikker har jeg også på en måde vænnet mig til, dagligt at have smerter og at være i søvnunderskud. Min nattesøvn er f.eks. altid afbrudt, da jeg skal op ca 2-5 gange i løbet af natten (varierer lidt).
Og dagligt må jeg på wc imellem 12-20 gange- vel og mærke på de gode dage. Når sygdommen er aktiv, så fordobles det antal og plus lidt mere!
Det er lidt en rejse man er på, når man den ene dag får en diagnose man skal forholde sig til resten af livet og nogle gange tænker jeg på, hvem jeg var blevet til hvis ikke jeg havde disse diagnoser med i bagagen. Men stadig så tror jeg at hele forløbet, de sidste mange år, har været med til at give mig de forskellige styrker jeg har.
Jeg tager én dag ad gangen – helst med et smil.
Tak til Anja ❤️, for at være med til at udbrede kendskabet til autoimmune sygdomme – ved at fortælle om sine egne.
Anja Lindberg Jensen har: Psoriasis, morbus Bechterew, Leddegigt, Antifosfolipid syndrom og morbus Crohn
Læs Anja´s historie: https://www.faim.dk/ambassadoer-anja-lindberg-jensen/
…
Ny autoimmun sygdom fundet
Et forskerhold mener, at de har fundet stærke beviser for, at POTS er en autoimmun sygdom.
POTS er bl.a. karakteriseret ved, en forhøjet hjertebanken, eller fald i blodtryk når man står op (kan resultere i bevidstløshed).
Foruden… træthed, smerter, tarmproblemer, blødninger, angst og “hjernetåge”.
En blodprøve vil med 90% sikkerhed afgøre, om man har POTS.
Læs mere – klik her
…
Ny behandling til dødelig lungesygdom
Den amerikanske sundhedsmyndighed (FDA), har godkendt den første behandlingsmulighed for sjælden lungesygdom.
I forbindelse med den autoimmune sygdom, sklerodermi, opstår der ofte en dødelig lungesygdom (ILD).
ILD er den førende årsag til dødsfald i relation til sklerodermi, da lungerne til sidst ikke kan tilføre ilt til hjertet.
Det er denne sygdom, der nu har fået en behandlingsmulighed.
Læs mere – klik her
…
Genstart immunsystemet
Små fedt-bobler kan være en måde, at fremme immunitet og mindske sygdomsaktivitet.
Et forskerhold har haft fokus på, at genskabe og regulere den del af immunsystemet, der ikke virker ved inflammatoriske autoimmune sygdomme.
Især leddegigt og vaskulitis reagerer positivt.
Læs mere – Klik her
…
Bagger-Sørensen Fondens Ung Forskerpris 2019
Line Lund Kårhus’ forskning har sandsynliggjort, at der er tusindvis af danskere, som har den autoimmune sygdom cøliaki uden at vide det, og dermed ikke får behandling. Viden om langsigtede konsekvenser af ubehandlede cøliakitilfælde er stadig begrænset.
Derfor er behovet for yderligere forskning vedrørende disse spørgsmål stort, og prismodtageren undersøger nu konsekvenserne af ikke-diagnosticeret og dermed ikke behandlet cøliaki i den danske befolkning.
Læs mere – klik her
…
Ny biomarkør for sjælden autoimmun sygdom
Et forskerhold har fundet en unik biologisk markør, der kan bruges til at identificere tilstedeværelsen af den sjældne autoimmune sygdom, Myasthenia gravis, forudsige denne sygdoms udvikling og ikke mindst finde nye målrettede og skræddersyede behandlinger.
Behandlingen af sygdommen er p.t. ens for alle.
Forskerne er begejstrede, for: “Dette er virkelig vigtigt, fordi vi nu har en måde at skelne Myasthenia gravis, fra en der har leddegigt eller en anden autoimmun sygdom”.
Læs mere – Klik her
…
1 million kroner til forskning
En mindre Non-profit forskningsfond, har bevilliget 1 mio. kroner til forskning i inflammation (betændelse) forårsaget af gluten.
Modtageren af bevillingen, vil have fokus på, at finde gener der har sammenhæng med inflammation.
Et klassisk tegn på en autoimmun sygdom, er inflammation.
Læs mere – Klik her
…
Støt FAIM
Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med autoimmune sygdomme)
Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)
Har du idéer til at få fokus på autoimmune sygdomme, eller noget helt andet…
Så skriv til os: info@faim.dk
FAIM har dette MobilePay nummer: 98418
…
FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er patientforening for alle autoimmune sygdomme. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme – og relaterede sygdomme.
FAIM er medstifter af “Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme” (#NCFAS) og det uafhængige Videnscenter For Autoimmune Sygdomme (#VCFAS), og uddeler hvert år Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen, til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet.
Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/
Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk
Læs mere om FAIM: www.faim.dk
Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.
|
