|
Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (maj 2019)
Tak fordi du læser med… 🙂
1 ud af 3 med Type 1 diabetes, har været fejldiagnosticeret
En ny undersøgelse viser, at 38% af alle patienter der fik diagnosen Type 1 diabetes (T1D), efter de havde fyldt 30 år, har været fejlbehandlet.
13 år efter, var halvdelen stadig fejldiagnosticeret.
Premierminister Theresa May, har fx også prøvet det, da hun efter flere behandlinger for diabetes (type 2) der ikke virkede, blev testet endnu en gang – og fik den rigtige diagnose (T1D).
Fejlbehandling af T1D kan være livstruende.
Læs mere om undersøgelsen (engelsk): https://www.sciencedaily.com/releases/2019/04/190430105748.htm
(Undersøgelsen er ikke dansk, men fra University of Exeter, UK)
Læs mere om T1D: https://www.faim.dk/type-1-diabetes/
…
Symptomer kommer før sygdommen konstateres – leddegigt
Patienter med diagnosen leddegigt, har ofte haft symptomer 1-2 år forud for selve diagnosen.
En ny undersøgelse viser, at almindelige daglige gøremål, såsom at spise, tage tøj på og gå en tur, kan være påvirket af sygdommens forløb.
Forskerne håber, at en øget opmærksomhed på symptomerne, kan være med til at diagnosen leddegigt bliver stillet hurtigt.
I tillæg til behandlingen af leddegigt, anbefales daglige fysiske aktiviteter og en sund livsstil, for at mildne symptomerne.
Læs mere (engelsk): https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190501081959.htm
Læs mere om leddegigt: https://www.faim.dk/leddegigt/
…
Er du en autoimmun ildsjæl?
Én gang om året, uddeles Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen til en “autoimmun fighter”.
Så her er din chance for at fortælle det, og måske vinde 🙂
For at komme i betragtning til prisen, skal man have mindst én autoimmun sygdom, og være et forbillede for alle de mange, der har en autoimmun sygdom. Dvs. være en ildsjæl der positivt tackler sine sygdomme, og er med til at udbrede kendskabet til autoimmune sygdomme. Ildsjælen skal være en privatperson (dvs. ikke have kommercielle interesser).
Camilla Bloch Vorum var selv en autoimmun fighter – og hun bliver aldrig glemt ❤
Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen, består, p.t., af en “vandrepokal” og et beløb på 3000 kr.
Læs mere om hvordan du indstiller ildsjæle: https://www.faim.dk/kick-as-camilla-bloch-vorum-prisen/
…
Bevis på vej… ME/CFS
Et forskerhold mener, at have fundet en biomarkør for kronisk træthedssyndrom (*ME/CFS).
Dvs. en blodprøve, der kan give et fysisk og videnskabeligt bevis på sygdommen.
Testen, der stadig er i en indledende fase, undersøger hvordan en persons immunceller reagerer på stress. Alle med ME/CFS reagerer på testen, ligesom alle uden ME/CFS ikke reagerer.
Forskerne håber, ligesom vi gør, at der kan udvikles nye behandlingsmuligheder, baseret på undersøgelsen.
Læs mere om undersøgelsen og det mulige bevis (engelsk): www.sciencedaily.com/releases/2019/04/190429154526.htm
* ME (Myalgisk Encephalomyelitis) er en sygdom, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet, men også har forbindelse til hjernen, mave-tarmflora og de såkaldte mitokondrier, dvs. musklernes energiproduktion.
FAIMs Fløjtetønde hjælper udsatte børn og unge – med autoimmune sygdomme 🙂
Kender du et barn – eller en ung, der kunne bruge lidt ekstra til at forsøde en i forvejen hård tilværelse?
Så send en mail til os, hvor du fortæller hvem der bør få hjælp, hvilken form for hjælp – og ikke mindst hvorfor.
FAIMs Fløjtetønde hjælper så mange som muligt – der har brug for det, og vi er kun begrænset af det vi indsamler (så al støtte til FAIM er meget velkommen).
Hvilken form for hjælp og støtte giver Fløjtetønden?: Støtten kan fx være økonomisk, såvel som oplevelser med familien (biograf, fødselsdagsfest, fisketur, café, tivoli mv.), underholdning på hospitalet (spil, bøger mv.).
Fløjtetønden hjælper dem som ikke har muligheden selv.
Send din støtte-indstilling til denne e-mail: info@faim.dk
Bemærk: Man skal være under 25 år, for at kunne modtage støtte fra FAIMs Fløjtetønde.
FAIMs Fløjtetønde har bl.a. hjulpet:
Philip på 10 år
Cille på 19 år
Mikkel på 9 år
VIL DU HJÆLPE? – så kan du støtte FAIM direkte, eller ved at sponsorere gaver/oplevelser.
FAIM har bl.a. Mobilepay – 98418
Læs mere om Fløjtetønden: https://www.faim.dk/floejtetoenden/
…
Støt FAIM
Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med autoimmune sygdomme)
Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)
Har du idéer til at indsamle penge, skabe opmærksomhed på autoimmune sygdomme, eller noget helt tredje…
Så skriv til os: info@faim.dk
FAIM har dette MobilePay nummer: 98418
…
FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er en patientforening for alle, der har autoimmune sygdomme inde på livet. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme – og følgesygdomme.
FAIM er medstifter af “Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme” (#NCFAS), og hvert år uddeler FAIM, Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen, til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet..
Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/
Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk
Læs mere om FAIM: www.faim.dk
Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.
|
