Børne- og Unge ambassadør for FAIM – Tobias Ebdrup
Seje Tobias, har trods sin unge alder, været åben om sine autoimmune sygdomme i mange år. Og han er bl.a. kendt for, at have en robot der ofte går i skole for ham (dog sidder han derhjemme og følger med 😉 ).
Tobias er en ung mand på knap 14 år, som har været syg siden han var helt spæd.
Man kunne se han var meget syg, men man kunne ikke finde årsagen.
Da Tobias var knap 9 år fik han sin første diagnose, svær morbus Crohn i mund, svælg og spiserør.
En af symptomerne er udover trætheden også ledsmerter, men Tobias har ikke kun ledsmerter, men også gigt i leddene. Han er værst ramt i albuer og knæ, hvor det en gang har været nødvendigt med operation/tømning af led i albuen.
Efter flere anlæggelser af CVK og andre “små indgreb”, viste det sig at Tobias’s sår havde svært ved at hele, og gav grimme arvæv, og endnu en diagnose blev skrevet på listen, Pyoderma gangrenosum. Udover denne hudsygdom lider Tobias af psoriasis, værst i hovedbunden.
Tobias har i forbindelse med sin Crohn prøvet alle tænkelige behandlinger. Nogle med værre bivirkninger end andre. Har fået renset al blodet ad flere omgange, som resulterede i et par blodforgiftninger samt en blodprop, som krævede behandling med blodfortyndende.
Heldigvis er behandlingen afsluttet og hjertet ser pænt ud.
Tobias sygdomshistorie er lang, og han har også prøvet at leve i isolation, da hans eget immunforsvar blev “nedbrudt” i håb om at bremse sygdommene.
Alle biologiske mediciner er afprøvet, hvor nogle gav forværring af psoriasis, andre anafylaktisk chok, og andre igen dannede antistoffer.
Al behandling har primært haft fokus på Crohn, og de andre sygdomme har man ikke koncentreret sig så meget for. Det er en af ulemperne ved flere sygdomme.
Heldigvis er meget af medicinen på markedet, beregnet til “alle sygdommene”, så ved de fleste behandlinger har det også haft effekt på de andre sygdomme. Nogle enkle har dog forværret de andre autoimmune sygdomme, så disse sygdomme i stedet er blusset op.
MEN… Tobias er sej, og han tager det hele med et smil. Han er altid positiv, og laver en fest hvor han kommer 🙂
—
CVK: Centralt VeneKateter
morbus Crohn: Kronisk inflammatorisk tarmbetændelse