|
Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (juli 2018)
NYHED: Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme
Konferencen på Christiansborg, har kastet resultater af sig.
På konferencen var der et udtalt ønske om politisk fokus, og oprettelse af et “Center of Excellence”, der kan samle tværfaglig viden og sikre et højt vidensniveau på tværs af de autoimmune diagnoser.
FAIM (Foreningen For Autoimmune Sygdomme) har sammen med netværksorganisationen De Autoimmune, ansøgt om midler til at skabe et Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme.
Det nationale center for autoimmune sygdomme skal:
– skabe sammenhæng og helhed i udredning og behandling af multisyge danskere, som i dag desværre ofte bliver tabt mellem to stole i sundhedsvæsenet.
– gøre behandlingen af multisyge mere effektiv til glæde for både patienter og sundhedsvæsenet.
Der er nu afsat et tocifret millionbeløb på Finansloven.
…
Er du en autoimmun fighter?
Er du en autoimmun fighter?
Så har du muligheden for, at blive den første modtager af “Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen”
For at mindes ildsjæle, og ikke mindst vor egen Camilla Bloch Vorum (ambassadør for FAIM), har FAIM oprettet en årlig pris, der bliver uddelt til ildsjæle med autoimmune sygdomme.
“Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen”
Helt i Camillas ånd, vil prisen blive uddelt til en der har “flere” autoimmune sygdomme, og er et forbillede for alle de mange, der har en autoimmun sygdom.
Dvs. være en ildsjæl der positivt tackler sine sygdomme, og er med til at udbrede kendskabet til autoimmune sygdomme.
Passer beskrivelsen på *dig – er du en autoimmun ildsjæl i hverdagen? Så fortæl os om det 🙂
Send din historie til FAIM: info@faim.dk
Alle der får deres historie (med billede) offentliggjort af FAIM, har mulighed for at blive den endelige vinder af Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen.
Læs mere om prisen: klik her
*Du er også velkommen til at indstille en ven, hvis du husker at vedlægge kontaktoplysninger, sammen med din vens historie.
…
Bisphenol A kan forværre IBD
Bisphenol A (BPA), der bl.a. findes i madbeholdere og plastikflasker, kan kraftigt forværre inflammatoriske tarmsygdomme (IBD), viser ny forskning.
Tidligere forskning har bl.a. påvist, at BPA kan afgives fra madbeholdere, og blive optaget af maden, og BPA mistænkes allerede for, at kunne ændre hjernen på fostre og børn. Endvidere kan BPA fungere som kønshormonet østrogen, der også mistænkes for at øge risikoen for IBD.
Studier som disse er vigtige, mener en af forskerne bag den nyeste undersøgelse, da de øger vores forståelse for hvordan miljøet påvirker risikoen for, at fx IBD forværres. Og ikke mindst forståelse for, hvordan risikoen kan formindskes.
Læs mere om undersøgelsen (engelsk) – klik her
Hvad er bisphenol A (BPA)?: https://plast.dk/bisphenol-a/
(IBD: Crohns sygdom og colitis ulcerosa)
…
Først hensyn… så kaffe ❤
Starbucks er nu også med, og viser toilethensyn.
Man ved aldrig hvornår der er brug for et toilet, og det er der desværre mange med autoimmune sygdomme der har erfaret.
Tak til Starbucks, og de andre butikker i *Salling Group.
Medmindre der er tale om et kundetoilet, så gælder toiletadgangen i Salling Group KUN ved akut behov, og er IKKE en erstatning for offentlige toiletter.
Vi håber, at mange andre vil følge det gode eksempel med at vise hensyn.
*Salling Group: Netto, Føtex, Bilka, Salling og Starbucks – husk toiletkortet.
Læs mere: klik her
…
Farligt at stoppe behandling (T1D)
Afbrud i behandling, kan resultere i et besøg på skadestuen eller hospitalet
En undersøgelse i USA har vist, at et stop i igangværende behandling af Type 1 diabetes, kan resultere i 5 gange større sandsynlighed for at patienten ender på skadestuen eller hospitalet.
Et stop med behandling i 31 – 60 dage, øger sandsynligheden med 5.25 gange, og ved 91 – 120 dage er sandsynligheden 7.19 gange større.
Forskerne bag undersøgelsen understreger, at kontinuitet i behandlingen er vigtig for patienter med Type 1 diabetes, og mindsker dødeligheden.
Læs mere – klik her
…
Opdagelse af gen, kan lede til nye behandlingsmetoder
Et 500 millioner år gammelt gen, er lige opdaget. Og det kan være godt nyt.
Forskerne har navngivet genet “C6orf106”, og det har mulighed for at regulere immunsystemet, i relation til infektioner og sygdomme.
Der er store forhåbninger til genet, der menes at kunne bane vej for mange typer af behandlinger, mod fx inflammatoriske sygdomme såsom leddegigt, influenza, diabetes og kræft.
Vi krydser fingre, og følger med…
Læs mere (engelsk) – klik her
…
Antidepressivt middel, effektivt mod autoimmun sygdom
Den autoimmune leversygdom, PBC (Primær biliær cirrose/kolangitis), kan være dødelig hvis den ikke bliver behandlet.
Symptomer kan være ufattelig træthed og kløen.
30 % af patienterne responderer dårligt på behandlingen af deres sygdom, og kan få brug for en levertransplantation.
Men…, nu viser det sig, at et lægemiddel mod depression kan stoppe udviklingen af PBC.
Forskerne blev lidt overrasket over opdagelsen: “Man forventer ikke, at personer med en kronisk sygdom og depression, viser sig at være sundere end personer der “kun” har en kronisk sygdom”.
Det antidepressive lægemiddel ser ud til at beskytte leveren, og forskerne bag understreger derfor vigtigheden af at samarbejde med andre. De ville ikke have været så heldige, hvis de havde arbejdet alene.
Læs mere (engelsk) – klik her
…
Støt FAIM
Giv et bidrag (alle beløb, store eller små, er velkomne)
Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med autoimmune sygdomme)
Bliv medlem (og få mulighed for et toiletkort)
Har du idéer til at indsamle penge, skabe opmærksomhed på autoimmune sygdomme, eller noget helt tredje…
Så skriv til os: info@faim.dk
FAIM har dette MobilePay nummer: 98418
…
FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er patientforening for alle, der har autoimmune sygdomme inde på livet. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme.
www.faim.dk
Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/
Bemærk: Størstedelen af nyhederne, skal læses på Facebook (socialt medie) der kræver et gratis medlemskab.
Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk
Læs mere om FAIM: www.faim.dk
Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.
|
