|
Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (oktober 2020)
Præsentationer fra Online-høring d. 21. september 2020
”Autoimmune Sygdomme udgør en stor byrde for samfundet og kan i mange tilfælde udgøre et invaliderende problem for den enkelte patient.” (Statens Serum Institut, 2020)
Man ved endnu ikke nok om Autoimmune Sygdomme.
Listen over Autoimmune Sygdomme bliver større og større, men forståelsen er stadig meget specifik og baseret på enkelte sygdomme. Alt for mange, især de små, bliver aldrig opdaget, behandlet eller prioriteret.
Autoimmune Sygdomme:
– Rammer 20% af befolkningen
– Er på en 3. plads over de hyppigste årsager til død og invaliditet
– Findes som klynger i familier
– Er også relateret til hjerte-kar-sygdomme, kræft og overvægt
– Er i kraftig stigning. Der findes over 100 forskellige – hvor mange kender du eller din læge?
Se præsentationerne her – klik her
Velkomst ved værtinde Liselott Blixt,
Sundhedsordfører
Autoimmune Sygdomme og uforklarlige symptomer
– resultater fra pilotundersøgelser. v. Bente Buus
Nielsen, Landsformand for FAIM
Sygdomshistorie – ”Antifosfolipid syndrom er min
autoimmune sygdom nummer 5 (!), og alligevel
virker det som om lægerne kun fokuserer på én af
dem.” V. Anja Lindberg Jensen, sygdomsramt
Autoimmune Sygdomme hænger sammen – er det
en vigtig viden for forskere og læger? V. Søren Degn,
Forsker, ph.d.
Afdækning og behandling af Autoimmune
Sygdomme. Hvordan hjælper man læger og
specialister med, at opspore og behandle
Autoimmune Sygdomme. Hvad gør man nu, og
hvorfor har man ikke oprettet et register for alle
Autoimmune Sygdomme? V. Alaa El-Hussuna, Ass.
Professor og ph.d.
Hvad har lægerne brug for? De ved meget, men
ikke alt. V. Anders Beich (Dansk Selskab for Almen
Medicin – DSAM)
Hvordan gør man opmærksom på Autoimmune
Sygdomme – Uddeling af Kick AS – Camilla Bloch
Vorum prisen. V. Michael Koehler, FAIM
…
12.000 kr. til FAIM
Stor tak til Drugstars for den flotte donation ?
Beløbet vil blive anvendt i forbindelse med FAIMs kommende internationale konference, om Autoimmune Sygdomme.
Læs mere – klik her
…
Skal man bruge mundbind?
Det er ikke alle der vil, bl.a. fordi opfattelsen er, at ens frihed bliver begrænset.
Reaktionen på dette er meget klar:
“Jeg synes, det er meget egoistisk, jeg synes, de tænker på sig selv og sit eget frihedsbehov. Og ligger dem, som kan blive meget syge af corona, i stikken”, understreger Vivian Alexandru til TV2 ØSTJYLLAND.
Bente Buus Nielsen, der er landsformand for FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, oplevede de samme følelser i kroppen, som dem Vivian Alexandru havde, da hun så indslaget i går.
Læs mere: klik her
…
Vil du være medlem – eller “bare” støtte?
Begge måder vil hjælpe FAIM med, at udbrede kendskabet til Autoimmune Sygdomme.
Fokus på Autoimmune Sygdomme, er vejen til at fremme mere samarbejde og forskning på tværs af Autoimmune Sygdomme og samspillet mellem disse – og relaterede sygdomme.
Hvorfor ikke bare én autoimmun sygdom?
FORDI: Autoimmune Sygdomme hænger sammen, og de kommer sjældent alene…
1 ud af 5 danskere har mindst én autoimmun sygdom
Du kan melde dig ind her: https://www.faim.dk/bliv-stoettemedlem/
Hvis du vil støtte med det samme, så er MobilePay (98418) en mulighed
OK Benzinkort
Støt FAIM når du: Tanker benzin, bruger Strøm eller Mobil
Læs mere – https://www.faim.dk/ok-benzinkort-stoet-faim/
Drugstars
Husk din medicin, og doner – helt gratis – til FAIM
Læs mere – https://www.faim.dk/drugstars/
…
29 millioner kroner til forskning i Type 1 diabetes
Forskningsprojektet “Forgetdiabetes”, der skal benytte norskudviklet sensorteknologi, er tildelt 29 millioner kroner i støtte fra EU.
Projektet har deltagelse af forskningsmiljøer fra Italien, Tyskland og Frankrig, og målet er at gøre hverdagen lettere for alle med Type 1 diabetes.
Læs mere: klik her
…
Molekyle redder ung mand med sjælden autoimmun sygdom
Aplastisk anæmi (knoglemarvssvigt), behandles bedst med knoglemarvstransplantation. Det kræver dog en donor, som ofte er en rask søster eller bror.
Men ingen af de kendte behandlingsmuligheder for aplastisk anæmi kunne anvendes, og ubehandlet, vil man dø af det.
Læs mere: klik her
…
Kan man undgå at få Cøliaki?
Resultaterne fra en ny undersøgelse tyder på, at høje doser af gluten til børn, afholder dem fra at udvikle cøliaki.
I undersøgelsen fik 488 børn (4 måneder gamle) 4 gram hvedeprotein om ugen, og en anden gruppe på 516 børn (6 måneder gamle) fik også 4 gram hvedeprotein.
Som 3-årige blev alle børnene testet.
Læs mere: klik her
…
Diskussionsgrupper på Facebook
Støt FAIM
Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med Autoimmune Sygdomme)
Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)
Ønsker du at blive samarbejdspartner, så kontakt os og hør nærmere om mulighederne – Skriv til: info@faim.dk
FAIM har dette MobilePay nummer: 98418
…
FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er patientforening for alle autoimmune sygdomme. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme – og relaterede sygdomme.
FAIM er medstifter af “Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme” (NCFAS) og det uafhængige Videnscenter For Autoimmune Sygdomme (VCFAS), og uddeler hvert år Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen, til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet.
Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/
Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk
Læs mere om FAIM: www.faim.dk
Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.
|
