|
Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (september ekstra 2020)
Invitation til Online-høring d. 21. september 2020
”Autoimmune Sygdomme udgør en stor byrde for samfundet og kan i mange tilfælde udgøre et invaliderende problem for den enkelte patient.” (Statens Serum Institut, 2020)
Man ved endnu ikke nok om Autoimmune Sygdomme.
Listen over Autoimmune Sygdomme bliver større og større, men forståelsen er stadig meget specifik og baseret på enkelte sygdomme. Alt for mange, især de små, bliver aldrig opdaget, behandlet eller prioriteret.
Autoimmune Sygdomme:
– Rammer 20% af befolkningen
– Er på en 3. plads over de hyppigste årsager til død og invaliditet
– Findes som klynger i familier
– Er også relateret til hjerte-kar-sygdomme, kræft og overvægt
– Er i kraftig stigning. Der findes over 100 forskellige – hvor mange kender du eller din læge?
”Plejer” er ikke nok
Derfor inviterer patientforeningen FAIM til en Online-høring, hvor der sættes fokus på alle Autoimmune Sygdomme.
Mandag den 21. september 2020 kl. 9.00 – 12.00
IKKE: Christiansborg, Fællessalen, Hovedbygningen
Tilmelding (GRATIS) skal ske til FAIM på info@faim.dk senest lørdag den 19. september.
Se mere her – klik her
…
“Jeg har en AUTOIMMUN sygdom”
Er det dit svar, når du bliver spurgt om hvad der er galt?
Det er måske ikke et dårligt svar, da ny forskning viser, at det faktisk er en god idé.
En autoimmun sygdom er ofte usynlig, og kompliceret at forklare, og de gode og velmenende råd vil være, at hvis man er træt skal man jo bare hvile sig, og hvis man har ondt så skal man tage en pille.
Læs mere – klik her
…
Awareness dage…
Verdens Atopisk Eksem Dag 2020
I dag er der, i hele verden, fokus på Atopisk eksem (d. 14. september).
15-20 % af alle børn/unge får atopisk eksem, og af disse har ca. 1/3 stadig symptomer i voksenalderen.
Ved atopisk eksem er der altid kløe.
Atopisk eksem (også kaldet atopisk dermatitis, astmaeksem eller børneeksem) er en tilstand med tør, kløende hud. Der opstår et rødt udslæt og undertiden væskende blærer. Betændelse i huden med forandringer der ligner børnesår er en hyppig komplikation.
International PBC Dag 2020
Primær Biliær Kolangitis (PBC) har sin egen internationale dag, den anden søndag i september (i år er det d. 13. september).
Vi håber der kommer stort fokus på PBC – og andre Autoimmune Sygdomme
PBC kendes ved, at Immunforsvaret reagerer mod celler i leverens galdegange. Dette giver betændelse, arforandringer og forstyrrelser i leverens funktion. De tidlige symptomer er træthed og generende kløe. Andre symptomer er fedtglinsende afføring, gulsot og eventuelt blodigt opkast. Symptomer ved fremskreden sygdom er pigmentering og fedtknuder i huden.
…
Vil du være medlem – eller “bare” støtte?
Begge måder vil hjælpe FAIM med, at udbrede kendskabet til Autoimmune Sygdomme.
Fokus på Autoimmune Sygdomme, er vejen til at fremme mere samarbejde og forskning på tværs af Autoimmune Sygdomme og samspillet mellem disse – og relaterede sygdomme.
Hvorfor ikke bare én autoimmun sygdom?
FORDI: Autoimmune Sygdomme hænger sammen, og de kommer sjældent alene…
1 ud af 5 danskere har mindst én autoimmun sygdom
Du kan melde dig ind her: https://www.faim.dk/bliv-stoettemedlem/
Hvis du vil støtte med det samme, så er MobilePay (98418) en mulighed
OK Benzinkort
Støt FAIM når du: Tanker benzin, bruger Strøm eller Mobil
Læs mere – https://www.faim.dk/ok-benzinkort-stoet-faim/
De seneste grupper er:
Støt FAIM
Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med Autoimmune Sygdomme)
Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)
Ønsker du at blive samarbejdspartner, så kontakt os og hør nærmere om mulighederne – Skriv til: info@faim.dk
FAIM har dette MobilePay nummer: 98418
…
FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er patientforening for alle autoimmune sygdomme. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme – og relaterede sygdomme.
FAIM er medstifter af “Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme” (NCFAS) og det uafhængige Videnscenter For Autoimmune Sygdomme (VCFAS), og uddeler hvert år Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen, til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet.
Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/
Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk
Læs mere om FAIM: www.faim.dk
Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.
|
