|
Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (september 2020)
Invitation til høring på Christiansborg, d. 21. september 2020
”Autoimmune Sygdomme udgør en stor byrde for samfundet og kan i mange tilfælde udgøre et invaliderende problem for den enkelte patient.” (Statens Serum Institut, 2020)
Man ved endnu ikke nok om Autoimmune Sygdomme.
Listen over Autoimmune Sygdomme bliver større og større, men forståelsen er stadig meget specifik og baseret på enkelte sygdomme. Alt for mange, især de små, bliver aldrig opdaget, behandlet eller prioriteret.
Autoimmune Sygdomme:
– Rammer 20% af befolkningen
– Er på en 3. plads over de hyppigste årsager til død og invaliditet
– Findes som klynger i familier
– Er også relateret til hjerte-kar-sygdomme, kræft og overvægt
– Er i kraftig stigning. Der findes over 100 forskellige – hvor mange kender du eller din læge?
”Plejer” er ikke nok
Derfor inviterer patientforeningen FAIM til en høring på Christiansborg, hvor der sættes fokus på alle Autoimmune Sygdomme.
Mandag den 21. september 2020 kl. 8.30 – 14.00
Christiansborg, Fællessalen, Hovedbygningen
Tilmelding (GRATIS) skal ske til FAIM på info@faim.dk senest mandag den 14. september.
(program udsendes, når officiel tilmelding åbner)
…
Kortlægning af en ny mekanisme i immunsystemet
Et hidtil ukendt protein, kan være en åbning til bedre forståelse af infektioner og Autoimmune Sygdomme. Det viser et nyt grundvidenskabeligt studium fra Aarhus Universitet.
Et aktivt immunsystem beskytter mod sygdomme og infektioner. Et overaktivt immunsystem er kroppens værste fjerne. Det ser man ved eksempelvis dissemineret sklerose, som er en autoimmun sygdom, og det er også et overaktivt immunsystem, som gør nogle COVID-19-patienter alvorligt syge.
Læs mere – klik her
…
Autoimmunitet – en mulig årsag til svær astma?
Astma er en hyppig sygdom: mellem 5-10% af alle danskere oplever i løbet af deres liv astmasymptomer.
En lille andel udvikler svær astma med mange symptomer, og især meget hyppige astmaanfald, trods behandling med høje doser astmamedicin.
Ca. 10 000 voksne danskere med astma, udvikler tegn på svær astma.
Læs mere: klik her
…
Fløjtetønden og Kick AS… du kan stadig nå det
Fløjtetønden: Kender du et barn – eller en ung, der kunne bruge lidt ekstra til at forsøde en i forvejen hård tilværelse?
Send en mail til os, hvor du fortæller hvem der bør få hjælp, hvilken form for hjælp – og ikke mindst hvorfor.
Fløjtetønden hjælper dem som ikke har muligheden selv.
Læs mere – klik her
Kick AS: Hvert år uddeler FAIM, Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen, til en “autoimmun fighter”.
For at komme i betragtning til prisen, skal man have mindst én autoimmun sygdom, og være et forbillede for alle de mange, der har en autoimmun sygdom. Dvs. være en ildsjæl der positivt tackler sine sygdomme, og er med til at udbrede kendskabet til Autoimmune Sygdomme.
Læs mere – klik her
…
Japans premierminister træder igen tilbage
Efter næsten 8 år på posten som premierminister, ventes Shinzo Abe at træde tilbage, pga. helbredsproblemer.
I 2007 trak han sig tilbage første gang som premierminister, og årsagen menes begge gange at have været mave-tarmsygdommen colitis ulcerosa (IBD), som han fik allerede som teenager.
De almindeligste symptomer ved colitis ulcerosa er blodig diaré. Man kan også opleve utilpashed, vægttab, nedsat appetit, blødning fra endetarmen og generelt tab af næringsstoffer. Endvidere kan der opstå blodmangel som følge af svær, aktiv sygdom.
…
Vil du være medlem – eller “bare” støtte?
Begge måder vil hjælpe FAIM med, at udbrede kendskabet til Autoimmune Sygdomme.
Fokus på Autoimmune Sygdomme, er vejen til at fremme mere samarbejde og forskning på tværs af Autoimmune Sygdomme og samspillet mellem disse – og relaterede sygdomme.
Hvorfor ikke bare én autoimmun sygdom?
FORDI: Autoimmune Sygdomme hænger sammen, og de kommer sjældent alene…
1 ud af 5 danskere har mindst én autoimmun sygdom
Du kan melde dig ind her: https://www.faim.dk/bliv-stoettemedlem/
Hvis du vil støtte med det samme, så er MobilePay (98418) en mulighed
OK Benzinkort
Støt FAIM når du: Tanker benzin, bruger Strøm eller Mobil
Læs mere – https://www.faim.dk/ok-benzinkort-stoet-faim/
…
Diskussionsgrupper på Facebook
De seneste grupper er:
Støt FAIM
Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med Autoimmune Sygdomme)
Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)
Ønsker du at blive samarbejdspartner, så kontakt os og hør nærmere om mulighederne – Skriv til: info@faim.dk
FAIM har dette MobilePay nummer: 98418
…
FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er patientforening for alle autoimmune sygdomme. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme – og relaterede sygdomme.
FAIM er medstifter af “Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme” (NCFAS) og det uafhængige Videnscenter For Autoimmune Sygdomme (VCFAS), og uddeler hvert år Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen, til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet.
Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/
Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk
Læs mere om FAIM: www.faim.dk
Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.
|
