|
Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (april 2024)
 |
…
Peter Mygind fortæller hvad et A-menneske er ❤️
For det handler også om dig… dig der er pårørende. Om du er en ven, en kæreste, et familiemedlem – eller en kollega til en der har en autoimmun sygdom, så er du jo også berørt.
For som Peter siger:
Vi er alle A-mennesker.
Måske er du et A-menneske.
Jeg er måske også et A-menneske.
Måske kender du en der er et A-menneske.
Autoimmune Sygdomme er noget vi næsten alle sammen kender nogen der har.
Men… vi er jo alle mennesker ❤️ og vi er meget mere end et bogstav.
Vi håber på en fremtid, hvor “A’et” er slettet, så teksten bliver: Et menneske.
Men vejen er lang, og kræver bl.a. omfattende forskning og viden.
Og det er netop hvad FAIM arbejder for: Øge kendskabet til de over 100 eksisterende Autoimmune Sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme.
Læs mere (og se YouTube-videoen) – klik her
…
National Autoimmune Sygdomme Dag 2024
Hele måneden har der været fokus, men i dag (26. marts) er det officielt dagen for Autoimmune Sygdomme.
Hele verden har brugt marts på at sætte Autoimmune Sygdomme på dagsordenen, og i Danmark har vi også gjort det.
Bl.a. har vi haft “A-menneske” kampagnen med deltagelse af mange kendte og ukendte, med eller uden Autoimmune Sygdomme.
Og så har vi haft Kick As kampagnen, der hylder stærke mennesker med Autoimmune Sygdomme. Som stifteren af prisen, Camilla Bloch Vorum, var det.
I anledningen af dagen i dag, har der været særligt fokus på Toiletkortet, som mange med Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme, kan have særligt brug for.
Tak til alle de butikker og festivaler m.fl. der viser hensyn.
26. marts er National Autoimmune Sygdomme Dag
…
Bemærkede du snakken om Toiletkortet i medierne?
Bl.a. TV2 havde flere artikler, og Radio4 havde et langt indslag.
Hør Bente Buus Nielsen (Landsformand, FAIM) fortælle om Toiletkortet:
https://radio4.dk/podcasts/aftenradio/aftenradio-d-22-marts-2
(cirka 35.18 minutter inde i opslaget)
Der var fokus på Toiletkortet, i anledningen af National Autoimmune Sygdomme Dag (26. marts), og flere medier havde taget historien om “det nye kort”.
Genmutation er skyld i psoriasis
Et australsk forskerhold har opdaget en genmutation der forårsager psoriasis. Hvis der findes to kopier af genmutationen, kan det føre til psoriasisgigt.
Psoriasis alene kan være alvorligt nok i sig selv, men psoriasisgigten kan gøre det meget værre.
Men takket være opdagelsen, kender forskerne nu årsagen til, hvordan en hudsygdom også kan blive til en ledsygdom.
Læs mere: klik her
Børn med multipel sclerose bør behandles tidligt – som voksne
En stor global undersøgelse viser, at børn med multipel sclerose får bedre resultater, hvis de behandles med samme høj-effektive behandling som voksne.
Forskerne bag undersøgelsen anbefaler, at børn skal behandles tidligt i sygdomsforløbet, for at bevare den neurologiske kapacitet – inden den bliver skadet.
Undersøgelsen konkluderede dog også, at en lav-effekt behandling var bedre end ingen behandling.
Området har ikke tidligere været grundigt undersøgt, da kun 4-8% får diagnosen multipel sclerose før de fylder 18 år.
Læs mere: klik her
Fokus på Autoimmune Sygdomme
Diskussions- og hjælpegrupper på Facebook m.fl.
Støt FAIM
Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med Autoimmune Sygdomme)
Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)
Ønsker du at blive samarbejdspartner, så kontakt os og hør nærmere om mulighederne – Skriv til: info@faim.dk
FAIM har dette MobilePay nummer: 98418
…
FAIM er patientforening for over 1 million danskere med Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme.
1 ud af 5 danskere – har mindst én autoimmun sygdom, og sammen med pårørende og nære, rammes millioner af danskere.
FAIM ønsker at øge kendskabet til de over 100 eksisterende Autoimmune Sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme.
FAIM er stifter af National Autoimmune Sygdomme Dag, medstifter af Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme og stifter af det uafhængige Videnscenter For Autoimmune Sygdomme samt Vi Viser Hensyn (Toiletkortet). FAIM uddeler hvert år Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet.
Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/
Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk
Læs mere om FAIM: www.faim.dk
#AutoimmuneSygdomme #FAIM
Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.
|
