Mit navn er Signe jeg er 31 år, og bor i Skærbæk i Sønderjylland med min kæreste og vores to drenge.
Jeg er udd. Pædagog og gik fra at arbejde 40,5 time i ugen, til at være fuldtids“syg”.
Jeg fik for atten år siden diagnosen endometriose, som i mit tilfælde var cyster på æggestokkene, det gjorde at jeg havde mange underlivssmerter gennem mine teenageår, men trods jeg havde fået at vide at risikoen for at jeg fik børn var meget lille, og jeg ikke havde haft menstruation siden jeg var 15, blev jeg som 19 årig pludselig gravid. Da jeg højst sandsynlig ville få svært ved at få børn igen, hvis det overhovedet kunne lade sig gøre, fik jeg alligevel efter fødselen af en fantastisk dreng en hormon spiral, og mærker nu sjældent til min endometriose.
I 2014 fik jeg dog flere og flere mavesmerter, samt blod og slim i afføringen og blev med årene inkontinent. Så voldsomme smerter ved wc-besøg at jeg besvimede. Mange hospitalsbesøg senere og stadig under udredning, skal jeg nu have lagt en pacemaker ind som kan styre min Tarm, det vil højst sandsynlig ikke tage smerterne men ihvertfald min inkontinens.
Jeg døjede ligeledes med daglig kvalme, svimmelhed, træthed og hovedpine. Men eftersom jeg dagligt får morfin pga. mavesmerter kunne det være det. En læge ville dog have mig testet for binyreinsufficiens også kaldet addisons sygdom. – Og det havde jeg så.
Mit liv blev nu for alvor vendt op og ned i 2016.
Binyreinsufficiens som også går under kategorien addison er en sjælden autoimmun sygdom, som betyder at kroppen har nedsat eller ophørt produktion af stresshormonet kortisol, som er et livsvigtigt hormon. Det anslås at mellem 4-500 personer i Danmark har denne sygdom. En livslang kronisk tilstand som ikke kan helbredes. I mit tilfælde var der ingen egenproduktion. Og det var altså ikke binyrerne det var galt med, men min hypofyse, og jeg blev omgående sat i behandling for dette. Jeg fik pludselig at vide at dette var noget jeg faktisk kunne dø af, hvis jeg ikke kom i omgående behandling. Binyreinsufficiens giver : “Svaghed, koncentrationsbesvær, mangel på energi og udholdenhed, reduceret muskelstyrke, Mavesmerter, kvalme, ledsmerter, Svimmelhed, Hyponatriæmi og Tør og kløende hud , Irritabilitet og andre psykiske forandringer etc.“
Jeg får nu medicin 6 x dagligt + hvis jeg får feber, bliver stresset eller lign. skal jeg tage ekstra medicin. Hvis jeg kaster op eller får diarré, altså ikke kan holde min medicin i mig, skal jeg ringe 112 og ind på sygehuset.
Det har været den hårdeste kamp at skulle erkende jeg er syg, og aldrig kommer til at arbejde på fuldtid igen, aldrig mere bare kunne gøre hvad jeg lige har lyst til fordi kroppen ikke vil, små ting som at være frisk og klar og “bare kunne” har været så svært at acceptere. Jeg står op kl 6 og starter dagen med en gåtur, og med min medicin er jeg forholdvis frisk, men kl. 20 er jeg gået i seng, jeg kæmper mig som oftest igennem dagen fra kl. 15 der vil min krop bare ikke mere. Jeg føler mig ofte syg – som influenzalignende, men nægter tit at anerkende det – så jeg kæmper mig igennem dagen, hvilket ofte gør at jeg senere på dagen bliver så dårlig at jeg bare må hjem i seng. Jeg savner at have energi og overskud til blandt andet at spille bold udenfor med mine børn uden at tænke på at jeg max kan klare en time og så jeg færdig.
Jeg savner meget … mit sociale liv, mit arbejdsliv m.m.
Frustrationerne over hvorfor jeg netop er blevet ramt af dette, dukker ofte op , men denne sygdom, samt min inkontinens og smerterne skal jeg lære at leve med, jeg har rigtig gode dage og rigtig dårlige dage. Men når alt kommer til alt, må jeg acceptere det og det gør jeg så småt også som tiden går, det tager bare lidt tid 
Signes diagnoser er: sekundær binyreinsufficiens, endometriose, samt IBS (irritabel tyktarm). Ligeledes er hun under udredning på sjette år for Tarmsygdom(me?).
…..
Addisons sygdom (morbus Addison eller primær binyrebarkinsufficiens) er navnet på en tilstand, hvor binyrebarken er holdt op med at producere hormoner – helt eller delvist.
Læs mere om Addisons sygdom: https://www.faim.dk/addisons-sygdom/
Sjældne og Autoimmune Sygdomme
https://www.facebook.com/groups/Rare.autoimmunesygdomme/
Gastro (mave og tarmsygdomme) og Autoimmune Sygdomme
https://www.facebook.com/groups/Gastro.autoimmunesygdomme/
Endo (hormon og stofskifte) og Autoimmune Sygdomme
https://www.facebook.com/groups/Endo.autoimmunesygdomme/
…..
Historien er fra Facebook – klik her