Lægerne mistænker, at jeg har en anden overordnet autoimmun sygdom…
Da jeg er i begyndelsen af 4. graviditetsmåned begynder jeg af få ondt i maven og bløder hver gang jeg går på toilettet. Blødningerne bliver hyppigere og mere smertefulde som dagene går. Jeg kontakter Hvidovre Hospitals fødeafdeling, og pga. min graviditet sørger jordemoren for, at jeg bliver undersøgt på mavetarmmedicinsk ambulatorium med det samme. Lægerne konkluderer, at jeg har betændelse i tyktarmen. I stedet for at indlægge mig, møder jeg på ambulatoriet tre dage om ugen til undersøgelse. På den måde undgår jeg at være indlagt og kan nyde min graviditet på trods af at mavesmerterne og blodig afføring. Mavesmerterne bliver hyppigere og medicinen har ingen synlig effekt, selvom dosissen bliver øget over ugerne.
Efterhånden er betændelsen så alvorlig, at der er risiko for, at der går hul på tarmene og samtidig er jeg blevet tynd og afkræftet. Da jeg kommer til kontrol en fredag indlægger lægerne mig akut. Jeg er meget bange for at miste vores barn, men en scanning viste, at det har vokset sig stor og tilsyneladende har det helt fint.
Vores dreng kommer til verden som en sund og forholdsvis stor dreng på trods af, at han bliver født to måneder for tidligt.
Jeg bliver udskrevet fra kirurgisk sengeafsnit efter to uger og får derefter lov til at bo på Neonatal afdelingen, hvor en stue er ledig. Johan ligger stadigvæk på stue sammen med de andre små børn. Efter en måned kommer vi endelig hjem, og jeg nyder at være mor i eget tempo og omgivelser.
Planen er, at jeg skal have en J-pouch operation senere, og derfor er jeg heller ikke så ked af at have stomi. J-pouch operationen blev dog udskudt nogle måneder, da jeg får lungeproblemer, smerter i bugspytkirtlen, infektion og feber – er indlagt flere uger et par gange.
Lægerne mistænker, at jeg har en anden overordnet autoimmun sygdom.
Efter et halvt år, bliver jeg endelig indstillet til J-pouch operationen. Da jeg vågner efter operationen, har jeg det rigtig skidt. Jeg husker ikke særlig meget, andet end at jeg kaster op i flere timer, fryser forfærdeligt og får blodtransfusion. Jeg bliver udskrevet efter ca. 10 dage og glæder mig allerede til den sidste operation, hvor stomien bliver endeligt fjernet. Desværre skal det vise sig, at pouchen er drejet 180 grader om sig selv og skal fjernes. Jeg går fuldkommen i chok, da jeg får beskeden om en blivende stomi – græder og er utrøsteligt i flere dage. Men jeg er glad for at få et klart svar, og at der bliver taget en beslutning.
Endelig kan jeg komme videre i mit liv.
Jeg får senere fjernet endetarmen og endnu en fistel, som opstår, da lægerne fjerner J-pouchen. Efter denne operation er det heldigvis kun gået fremad. Jeg genoptager et forholdsvis normalt arbejds- og familieliv, selvom at jeg er udfordret på min identitet – skal vænne mig til stomi og tynd afføring. Tempoet er jeg også nødt til at sætte betydeligt ned – ikke flere vilde rideture og tracking.
Jeg er en person som elsker udfordringer og at få en stomi, er nok en af de større. Det har ikke været et problem for mig at lære alle de praktiske ting som f.eks. at skulle skifte pose/plade. Jeg har opfundet min egen uautoriserede måde at kombinere ring, pose og plade på, og det fungerer rigtig godt. Alligevel vil jeg gerne have været foruden min stomi og mine følgesygdomme som er astma, Sjøgrens syndrom og træthed. Jeg synes, at det til tider er besværligt og sætter nogle irriterende begrænsninger, men har lært at leve med dem på bedste vis. “C’est la vie”.
Karin Bonnesen
Historie fra Facebook – klik her