Mine diagnoser er Fibromyalgi, ME, POTS, PEM og Histamin intolerance
Hej mit navn er Milene, jeg er 58 år gammel og bor i Jægerspris sammen med Michael, som er nyre- og hjertesyg.
Jeg har været syg i over 30 år. Det hele startede med 100-vis af myggestik, derefter kunne jeg ikke løbetræne eller spille fodbold. Jeg fik smerter i nakke/skuldre og slemme migræneanfald. Smerter satte sig i hele kroppen – kronisk træthed og hjernetåge. I stedet for boldsport valgte jeg at have med hunde og heste at gøre, da jeg elsker dyr og natur.
Ridende på en hest behøvede jeg ikke selv at løbe, og hunde kunne trænes til at både fange tyveknægte og hente får. Det blev til mange store præmier/titler gennem 30 år, men min fysiske formåen blev værre og værre. Jeg måtte droppe min tjenestemandsstilling som overpostbud pga. sygdom og jeg måtte droppe både hest/ hund, så jeg slog mig på katteopdræt, hvor jeg også her kvalificerede mig blandt de bedste i Europa og verden.
Det har været hårdt at både miste job, give afkald på mine dyr og løbe panden imod en mur i sundhedssystemet, men så sandelig også sygemelding, revalidering, ressourceforløb, arbejdsprøvninger og fleksjob. Jeg kæmper stadig med at klare fleksjob, da jeg ikke vil på førtidspension.
Først i 2018 erkender jeg, at hvis jeg vil med på cykeltur i firmaet, måtte jeg købe mig en EL- cykel. Jeg var lykkelig, endelig kunne jeg cykle uden at tænke på modvind eller om det gik op ad bakke. Jeg cyklede på job fra maj helt til december, sikke en frihed (sund kost samt vitaminer/mineraler/kosttilskud hjalp også).
Men lykken var kort. 2019 får jeg 2 nye infektioner -1 fra kat og 1 fra flåt. Den sidste var positiv på borrelia, men først 4 mdr. senere kom det røde mærke (og 10 dages for lidt behandling), men nu passer alle symptomer gennem 30 år på LYME Borreliose Complex desværre med symptomer i både fase 2 og 3. Jeg har dog ikke opgivet håbet at kunne cykle igen efter behandling, så jeg både kan arbejde og ride/træne hund igen.
Det, jeg håber for mig selv og andre i samme situation, er: At der bruges/benyttes NY STÆRK EVIDENS fra udlandet, og at der kommer mere forskning op at stå her-hjemme. Det rører mig så dybt med så mange unge som må ligge 24/7 i et mørkt rum uden at tåle lyde/dufte, berøring/bevægelse, hvor selv jeg kaster op af vand. Det er som at ligge med 3 spyd igennem kraniet, 2 spyd i ryggen, 1 i hjertet, knive i lårene og nåle/ild i fødder. Disse diagnoser burde høre ind under infektionsmedicin og ikke under funktionelle/psykiske lidelser/angst. Og syge hører slet ikke til i jobcentrene!
Der kunne spares millioner af skattepenge, hvis der var ordentlig udredning og behandling i sundhedssystemet. Jeg har betalt skat hele mit liv, alligevel tvinges jeg til alternative behandlere og nu til behandling i udlandet (nødplan), da der ingen behandling eller evidens er for disse diagnoser herhjemme.
I dag kan vi alle søge oplysninger på nettet og finde ny stærk evidens. Jeg stiller/giver gerne både biopsier, prøver fra både mig og mine katte (zoonoser) til rådighed for forskning, så både jeg og andre kan få korrekt diagnose og behandling i fremtiden. Kognitiv terapi/angst har ikke helbredt mig i de 30 år jeg har været syg. Jeg/vi lider IKKE af angst, men vi er hårdt angrebet af måske både virus, flåtbårne bakterier, parasitter og svamp?
Vi har alle sammen forskellige gener – ellers var vi jo alle døde af pest i tidernes morgen – dette sikrer artens overlevelse. Og derfor er nogen falsk positiv, men det betyder jo ikke at syge er falsk negative. Diagnosen kan let stilles klinisk, men det er blevet til at ALLE skal være positiv på rygmarvsprøve og ALLE symptomer ignoreres.
Vi har så meget brug for forskning.
…..
Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤
Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.
Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?
Bl.a. fordi:
20% af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død og invaliditet ?
Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?