Mine diagnoser er Attackvis Sclerose,
Ehlers Danlos syndrom – den hypermobile type, guttat psoriasis og en ikke
færdig-diagnosticeret stofskiftesygdom, formentlig Hashimotos
Mit navn er Lene. Jeg er 36 år og bor i Vestjylland med min mand, Dennis, og vores 3 børn på 13, 11 og 7 år. Jeg arbejder som lærer i indskolingen på Skjern Kristne Friskole.
Som barn har jeg altid vidst, at der var noget ved min krop, som var anderledes. Jeg vidste bare ikke hvad. Jeg oplevede, at mine veninder havde mere energi til at gå til gymnastik, ridning, fritidsjob, osv. Samtidigt havde jeg oftere skader, især i mine knæ og ankler. Jeg har altid hængt i, haft fritidsjob og gået til nogle få fritidsaktiviteter. Min fordel var, at jeg er vokset op i en kernefamilie, som gav mig ro. Jeg havde let ved at lære og følge med i skolen. Jeg havde det godt socialt, så jeg var ikke udfordret på ret mange andre punkter end min krop.
Da jeg var 15 år, fik jeg kyssesyge. Jeg var hårdt ramt. Efter det fik jeg ind imellem sådan nogle underlige fornemmelser af at miste balancen kortvarigt eller komme til at gå mod højre, hvor jeg bare ville gå lige ud.
I 2009 blev jeg ramt af en voldsom influenza. Da jeg blev rask af det, havde jeg sådan en underlig fornemmelse af, at alt vibrerede inde i mig, hvis jeg blev rørt ved eller klappet på. Når jeg kiggede ned, fik jeg stød ud i arme og ben og samtidig var min balance dårlig. Jeg blev sendt til fysioterapeut, som skulle behandle mig for forkortede nerver. Fysioterapeuten syntes ikke, at min krop reagerede, som den burde og der var heller ikke meget effekt af øvelserne, men efter 3 måneders tid, gik det meste alligevel i sig selv. Efter denne omgang blev min energi dog dårligere.
I 2015 gik min mave helt i stå. Jeg tabte mig 13 kilo over et lille års tid og det eneste, man fandt, var en slem forstoppelse, som jeg kom i behandling for. Jeg blev undersøgt for rigtig meget, men lægerne fandt ikke en årsag. De mente, at det kunne skyldes min EDS.
I 2016 oplevede jeg en dag, at mine hænder og fødder sov. Da jeg om aftenen var ude at gå, fik jeg pludselig svært ved at styre mit højre ben. Det lykkedes mig dog at hive mig hjem og jeg gik i seng. Da jeg vågnede næste morgen, kunne jeg gå normalt, men hele min krop var føleforstyrret og det føltes som om, jeg gik i vand til knæene. Jeg blev sendt til neurologisk afdeling, hvor jeg fik at vide, at jeg var stresset, men at de dog ville give mig en MR scanning for en sikkerheds skyld. Jeg vidste, at jeg ikke var stresset og da det samtidigt begyndte, at føles som om et bånd var blevet spændt omkring mine ribben, blev jeg selv mere og mere overbevist om, at jeg havde Sclerose. Pga. en læge som var taget på sommerferie uden at give min sag videre, gik der 4 uger, før jeg hørte noget. Da jeg endelig blev indkaldt til samtale, var meldingen klar: Du har Sclerose, men jeg skal se et attack mere, før jeg kan stille diagnosen. Vi ses.
Et lille års tid efter fik jeg en synsnervebetændelse, samt nogle forskellige føleforstyrrelser og nu var diagnosen på plads og jeg begyndte i behandling. Diagnosen åbnede en mulighed for, at jeg fik lov til at deltage i et forskningsprojekt, hvor man undersøger fysisk trænings effekt på Sclerose. Vi træner primært intervaltræning. Det har været rigtig godt. Især har det haft en gavnlig effekt på min energi. Jeg fandt ud af, at når jeg var ”hjerne-træt”, kunne jeg godt lykkes med at slå hjernen fra og træne alligevel – og faktisk være mere frisk bagefter. I det hele taget har projektet været spændende og det er virkelig en god fornemmelse, at gøre noget aktivt for at holde sig selv så rask som muligt.
Desværre slutter jeg lidt kedeligt af, da jeg nu også har fået for lavt stofskifte, formentlig Hashimotos. Energien er blevet virkelig dårlig og den manglende ilt i musklerne gør træningen hårdere.
Mest af alt ønsker jeg selvfølgelig en kur mod de autoimmune sygdomme. I forhold til hvor jeg selv står p.t., har jeg et stort ønske om, at kunne få almindelig energi. Det er svært for andre mennesker at forstå, at man kan være så træt, at almindelige ting, som at tage stilling til en invitation, svare på en sms, osv., kan virke uoverskueligt. Men det værste er det svigt, jeg føler, jeg giver dem, som jeg allerhelst ville kunne være der mere for.
…..
Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤
Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.
Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?
Bl.a. fordi:
20% af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død og invaliditet ?
Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?