Min diagnose er Spinal Sarkoidose, som er en autoimmun reaktion, der i mit tilfælde gik løs på rygmarven og nervebanerne
Jeg hedder Ian Ditlevsen og bor i Espergærde, er 52 år gammel, har en søn på nu 16 år, som bor hos mig hver anden uge.
Min historie starter i 2010, hvor jeg i efteråret sidder hjemme i stuen, og vil lave den klassiske knæ over knæ stræk af sædemusklen. Der breder sig en behagelig varm fornemmelse ned i højre ben, som ikke rigtig vil aftage og et par dage senere det samme i venstre ben.
Efter nogen tid går jeg til lægen, der konstaterer, at jeg er lettere følelsesløs i benene fra numsen og ned. Hun antyder en diskusprolaps og anbefaler, at jeg holder mig fra at løfte tungt.
Jeg er på det tidspunkt 43 år og i meget god form, smidig og har været i træning til nok en halv maraton. Løfter tunge vægte, dyrker yoga m.m., ud over at håndtere mit hus og min have med 4 meter høje og 120 meter lang Tuja hæk. Ad omveje havner jeg hos rygklinik og scanning, men bortset fra almindelig “slitage” på rygsøjle og hofter, intet. Ud fra reflekstest, hammer til knæ, konstaterer de, at det sidder længere oppe i rygraden. Jeg kommer op til Hillerød Hospital og får en MR scanning.
Her finder man en 4 cm “udvikling” øverst i rygraden, som kan være cancer eller “noget andet”. Der går en måned uden, at hverken min læge eller jeg hører noget. Det viser sig, at Rigshospitalet og Hillerød Hospital har en gang frem og tilbage om mig. Hillerød Hospital udreder mig herefter for mistanke om Sclerose. Det indebærer rygmarvstest og fuld MR Scanning og blodprøver, foruden forskellige neurotest MEP/VEP/SEP. Det er ikke Sclerose, da billedet af hjernen ser normalt ud.
Jeg sendes i 2014 til en specialist i synsnerveproblemer og ved et tilfælde viser min blodprøve her, at jeg har tegn på Spinal Sarkoidose. En sjælden lidelse i forvejen, men denne udgave er endnu mere sjælden og ikke to tilfælde ligner åbenbart hinanden. PET Scanning, biopsi af lymfe mellem lunge og spiserør (ny metode ved prøvetagning via spiserøret, var et forsøg, jeg samtykkede i at blive udsat for), samt røntgenbilleder, bekræfter dette. Jeg har skygger i især venstre lunge, hvilket forklarer den her tilbagevendende tørre hoste og følelsen af at være punkteret ind imellem.
At jeg går rundt og har det relativt godt, er sund og rask i øvrigt, mystificerer lægerne og efter en kort indlæggelse på Reumatologisk på Riget, konstaterer jeg, at jeg er alt for rask til at være indlagt, sammenlignet med de øvrige patienter. Lægerne er enige.
Herefter kommer jeg på binyrebarkhormon i 14 dage og så nedtrapning derfra, behandlingen virker med det samme, og PET scanning viser, at sygdommen ikke viser tegn på at være aktiv. Jeg fortsætter med behandlingen resten af 2015.
Jeg har stadigvæk følelsesløshed i benene, fornemmelsen af varmt, vådt sand i fødderne og grus i anklerne, ud over at jeg døjer med enorm træthed, uagtet at jeg kan være fysisk aktiv (løb, golf, yoga, havearbejde etc.). Et gennemgående træk er også “støv” i lungerne og tør hoste i perioder. Øjnene er lyssky og har tendens til at løbe i vand. En fornemmelse af tre fingre stukket godt ind imellem ribbenene i højre side (test viser at jeg ikke er gravid ;o), og problemer med at holde balancen på højre ben. Højre side af kroppen er generelt slap, selvom jeg altså kan være fysisk meget aktiv ind imellem og holde formen og modet oppe.
Min formkurve er egentlig for opadgående igennem 2017 og 2018, men jeg døjer med stivhed, ømhed i skuldre og nakke og hofter, ud over diffus ubehag rundt om i kroppen. Jeg går regelmæssigt til kiropraktor og fys for dette ad egen kraft og initiativ.
Ved udgangen af 2018 bliver jeg træt af intetsigende samtaler med overlæger en gang i kvartalet på Reumatologisk og får en PET scanning “for en sikkerheds skyld”. Her lyser jeg op som et juletræ med aktiv sygdom, sjovt nok lige præcis i de regioner af kroppen, skuldre, nakke og hofter.
Mig på binyrebarkhormon igen til at starte med og fra april en ny behandling. Så 2019 er præget af medicin og usikkerhed. Medicinen giver kvalme og besvær med mave og tarmfunktion. Kvalmen er så først her i september blevet afhjulpet med ændret dosis af Folsyre, havde været rart at vide fra starten af.
Ud over usikkerheden og udredningsforløbet for hvad der lige er galt med mig, der tog det meste af 4 år, hen ved 20 MR/CT og PET scanninger foruden lungefunktionstest og meget andet, har selve behandlingsforløbet også været frustrerende, fordi alle blot taler om diffuse symptomer og medicin. Jeg er erklæret et meget usædvanligt tilfælde, men har selv måttet google mig til information om lidelsen og dens virkninger og mulige helbredelse og ikke mindst, hvordan jeg evt. kan forbedre min situation igennem f.eks. mad, motion etc.
Det har været en gave, at ramme et forum på FB, som en god ven foreslog mig at søge efter. Det havde været rart, om lægerne havde peget en i retning af dette og evt. støttegruppe eller lignende, hvor man kunne udveksle erfaringer og i det mindste blive genkendt i sygdomsbillede og forløb. Jeg er skuffet over, at lægeverdenen er så fokuseret på konventionel medicin og at der ikke indgår en livstilsanalyse og diætist i behandlingen. Om ikke andet, kunne det måske bidrage til at kortlægge lidelsen og finde løsninger.
Måtte min historie bidrage hertil.
…..
Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤
Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.
Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?
Bl.a. fordi:
20%
af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de
kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død
og invaliditet ?
Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?