Mine diagnoser er Hashimotos og Lupus SLE
Mit navn er Ea Korsborg, jeg er 41 år og fra Roskilde, gift og mor til to børn på 11 og 14 år.
Jeg fik stillet to autoimmune sygdomme i 2019 med et halvt års mellemrum. Når jeg tænker tilbage, har jeg siden min søn blev født for 11 år siden, gået og skrantet med diffuse symptomer som kom og gik med jævne mellemrum. Det var symptomer som hududslæt på kroppen – især i ansigtet, brystet og hænderne, ledsmerter i ankler, knæ, hofter, skuldre og håndled og en træthed, som jeg uanset, hvor meget jeg sov, ikke kunne komme af med. Jeg har rendt frem og tilbage i sundhedsvæsenet mellem min egen læge og andre sundhedsprofessionelle, uden at der var nogen som kunne komme det nærmere, hvad jeg fejlede, for symptomerne fortsatte efter, at jeg havde fået stillet diagnosen Hashimotos og opstartet behandling.
Jeg har været ved at opgive håbet, om at det kunne blive bedre, og havde affundet mig med, at sådan måtte det bare være. På et tidspunkt fik jeg den tanke, om det mon sad mellem ørerne på mig, at det var mig selv, som gjorde mig mere og mere syg. Jeg havde et usynligt handikap, som var tydeligt mærkbart for mig, men for andre så jeg jo ikke syg ud.
Mine symptomer ændrede sig med tiden fra, at der kunne gå måneder, før jeg igen mærkede smerter – til uger, de sidste 4 måneder inden jeg fik diagnosen Lupus. Jeg har været ved at opgive håbet, om at det kunne blive bedre, da jeg havde daglige smerter i sådan en grad, at jeg til sidst følte, at jeg stod med det ene ben i graven. Jeg kunne ikke holde smerterne ud længere, og samtidigt føltes ventetiden på diverse skanninger, blodprøver og undersøgelser uendelig lang og uden ende. Men lige pludseligt gik det stærkt med at komme i behandling, da de forskellige svar kom. Jeg fik en tid på Rigshospitalet, men blev opstartet behandling for Lupus en måned før, da min kontaktlæge på det tidspunkt kunne se, hvor smerteplaget jeg var, samt at min livskvalitet var ikke eksisterende. Jeg fik binyrebarkhormon, indtil jeg ville opnå effekt af andet fast medicin.
Hvorfor jeg har fået både en stofskiftesygdom og en bindevævssygdom, som jeg i øvrigt er den første både på min mors og fars side af familien, vides ikke, men der er familiær disponering af autoimmune sygdomme på begge sider som DM1 (type-1 diabetes), stofskiftelidelse samt RA (leddegigt).
Jeg har besluttet mig for, at det skal være mig som bestemmer over mine sygdomme i den grad som jeg kan, dvs. jeg vil ikke lade mig slå ud og synke sammen på sofaen af sorg eller skam over, at jeg er blevet ramt af to autoimmune sygdomme. Jeg vil gøre mit bedste i mit tempo, for at kunne få et normalt liv som muligt, og så tæt på det liv jeg havde før jeg blev syg. Jeg vil ligeledes blive ekspert på mine egne sygdomme.
Nu hvor medicinen har ”taget” mine smerter, er det trætheden, der kommer af sygdommene som er mest dræbende. Det er en træthed, som jeg ikke kan sove mig fra, men blot lærer at leve med. Jeg håber, at jeg i samråd med min egen læge, som står for behandlingen af min Hashimotos, min dermatolog på Bispebjerg Hospital og min reumatolog på Rigshospitalet, som tager sig af min Lupus, kan finde den rette medicin og dosis, som kan holde mine symptomer fra begge sygdomme i ro, så jeg forhåbentlig vil være minimalt påvirket af mine sygdomme.
I forhold til min Hashimotos er det lettere at søge og finde viden end med min Lupus, som er en mere sjælden sygdom. Med mere forskning i autoimmune sygdomme håber jeg, at der på sigt kan komme et gennembrud i viden om, hvorfor denne autoimmunitet opstår, og om man kan forudsige, at man kan være disponeret for at få en autoimmun sygdom og hvilken.
…..
Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤
Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.
Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?
Bl.a. fordi:
20%
af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de
kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død
og invaliditet ?
Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?