Mine fødder hævede og det føltes som at gå på glas. I september fik jeg ildrøde øjne. Øjenlægen udtalte at det skyldtes min alder ….
De store led gjorde ondt, og i november havde jeg influenza i over en mdr.
I begyndelsen af 2019 begyndte nattesveden. Men da min tiltro til lægerne var dalet, havde jeg opgivet.
Dog gik jeg til læge i marts 2019, hvor alene blodprøven udløste alarm. For fuld udrykning til hjerteafdelingen. Kalium var faretruende lav 1,5 og jeg havde bl.a. rapdomyalyse.
Indlæggelse i godt 2 uger på Rigshospitalet.
En blodprop og underligt udslæt opstod.
Det pegede i retning på Autoimmune Sygdomme. En bunke biopsier, undersøgelser på div specialafdelinger m.m.
Herefter fulgte diagnoser i en lind strøm:
Sarkoidose (kronisk) leddegigt, colitis, small fiber neuropathy (SFN) fibromyalgia m.m. (karpal tunnel syndrome x 2) og jeg er stadig ikke færdig udredt…Jeg har formentlig neurosarcoidosis m.m. SFN udvikler sig konstant med flere områder på kroppen, hvor huden “brænder” og “stød lignende smerter”.
8 operationer herunder 2 re- operation af nye knæ…. Auch.
1. år var jeg i chok lignende tilstand
2. År forstod jeg alvoren (læs accept) og søgte førtidspension
3. År HANDLING !!
I begyndelsen havde jeg tiltro til lægerne.
Men lidt efter lidt erfarede jeg, at mine primære sygdomme er så sjældne, at de enkelte speciallæger ofte ikke har nok viden & erfaring.
Så begyndte jeg at søge lidelsesfæller i udlandet.
Sarkoidosen er min grund sygdom, som bl.a. betyder stærke smerter nærmest nonstop. Den evindelige fatigue 🥴 som for mig betyder total udmattelse & træthed. Ringe søvn, dårlig balance og mindre muskelstyrke.
Jeg har altid trænet, og jeg vidste, at jeg aldrig må give op. Lægerne på Rigshospitalet afd. 4242 har skuffet fælt. Ingen information, ligegyldighed og total manglende lyst og/eller mangel på vilje til at lytte til patienten. Først efter godt 2 år fandt jeg selv ud af, at jeg er berettiget til vederlagsfri fysioterapi træning.
Gang på gang har de overhørt min klage over alvorlige symptomer – min egen læge henviste i stedet. F.eks. 2 løse knæproteser, som viste sig at være løse. Samt diagnosen colitis.
Ved de mere kendte Autoimmune Sygdomme fornemmer jeg, at der foreligger både fast behandlingsplan, information og større viden.
Dette er ikke tilfældet for os med de mere sjældne sygdomme.
Under min søgen efter hjælp konsulterede jeg privat bl.a. en meget respekteret professor i reumatologi. Han var ærlig og sagde, at han ikke var bekendt med mine sjældne sygdomme, MEN han ville anbefale mig at træne af H…. til. Dette råd skulle senere vise sig at have meget stor betydning for mig & min førlighed.
På trods af meget voldsomme smerter & ekstrem fatigue ved jeg, at jeg SKAL træne. Jeg betragter det som min medicin. Hvis jeg opgiver ved jeg, at det uhyggelig hurtigt vil betyde yderligere nedgang i f.eks. muskelstyrke, balance og udholdenhed.
Mine bedste råd er:
– at undersøge & få så meget viden om ens egen sygdom som muligt evt. i udlandet
– følge resultatet af de sidste nye blodprøver
– føre dagbog med evt. ændringer, smerter osv.
– finde de sportsgrene som er muligt at udføre. Jeg kan ikke gå så langt, så jeg cykler dagligt til alt. Dyrker styrketræning 3/4 gange ugentligt
– være ærlig overfor ens behandlende læge
– ingen hospital eller speciallæge tager det samlede ansvar, hvis vi har flere forskellige Autoimmune Sygdomme. Derfor er det vigtigt med egen læge, som i mit tilfælde har “samlet op” og henvist mig til hospitalet, hvis jeg er blevet afvist ( det er sket flere gange )
Sammen er vi stærkere og foreningen FAIM @autoimmune sygdomme er den eneste som kæmper vores sag. Derfor er min sidste anbefaling at melde sig ind 😊
Giv aldrig op 🙏
Med venlig hilsen Karen Voigt Steffensen 