Hjælp os kronisk syge med at glemme vores sygdom i juletiden. Vi har også bruge for en hyggelig aften.
Det, du ser, er virkeligheden. Perception is reality. Så når jeg lægger billeder på sociale medier af, at jeg er på skovtur med min hund, viser virkeligheden, at jeg nu igen er ude at gå en tur.
Du ser dog ikke, at jeg har ligget ned og ladet op til turen. At jeg har tilpasset og planlagt turen samt prioriteret, at alt andet ikke bliver gjort i dag, fordi solen skinner, og jeg vil en tur i skoven. Fordi det gavner mig mere, gør mig mere glad og giver bedre velvære for mig at prioritere at gå en tur i skoven end at ordne vasketøj.
Det kunne efterlade folk med de tanker, om man nu er så syg, som man påstår? Kan jeg nu også det som førtidspensionist og kronisk syg med flere autoimmune sygdomme? Den evige, medfølgende straf ved at have en usynlig kronisk sygdom er følelsen af at skulle forsvare sig selv og sit manglende overskud mod ondsindede fordomme, mistænkeliggørelse og frustrerende råd fra lommelæger.
Juletiden med de mange ekstra komsammener er ikke kun højsæson for hygge. Det er også højsæson for alskens lommeråd fra lommelægerne.
Jeg har flere gange oplevet at være i et selskab og mærke, at nu løber min krop snart tør for energi. Jeg kan ikke klare mere, selvom jeg gerne vil og ønsker at være lidt social, deltagende og føle mig lidt normal. Oftest presser jeg mig selv for længe.
Jeg havde i en kort overgang en elbil, som var en af dem, der ikke kørte specielt langt på en opladning. Særligt om vinteren kunne strækningen være kort, fordi alt skulle holdes tændt: varme, vinduesviskere, varme på ruden, alt hvad man nu har behov for til at køre bil om vinteren.
Engang kunne jeg med angst se, at der var flere kilometer at køre hjem, end der var strøm tilbage på batteriet. Jeg slukkede for varmen og kørte langsommere for at spare på strømmen. Men det røde lys på nedtælleren lyste stadigvæk, og det eneste, jeg havde opnået, var en iskold bil med duggede ruder, og den kom ikke nogen vegne.
Når jeg er i sociale sammenhænge, begynder jeg på samme måde at skrue ned for alt, der ikke er absolut nødvendigt for at holde mig selv kørende. Jeg deltager mindre og mindre i samtalerne, og mine sætninger bliver erstattet af enkeltord. Jeg begynder så småt at undgå øjenkontakt og forsøger egentlig bare at være usynlig igennem et påsat smil. Det er min måde at oplade lidt energi på, selvom jeg sidder ved bordet.
Så begynder folk at se skævt til mig og undre sig over den mærkværdige opførsel. Hende der er da godt nok mærkelig og sur! Følelsen af at være hende den mærkelige dræner mig endnu mere. Men jeg er ikke sur. Jeg er næsten tømt for energi, og jeg kæmper en kamp indeni for at forsøge at være til stede og få de sidste stunder med fra aftenen.
Hverken min elbil eller jeg kan klare lange distancer, og at kompensere med at slukke og lukke for varmeblæseren eller den menneskelige adfærd medfører kun nye udfordringer, som også dræner energien. Jeg kan ikke være social, smilende og deltagende, før min krop er ladt op, og det tager en hel nat eller to.
I juletiden vil jeg gerne deltage i snakken, og jeg trænger også til at grine, så jeg får ondt i mavemusklerne. Men blot fordi jeg er kronisk syg, behøver du ikke minde mig om min sygdom hele tiden. Spørgsmål som “hvordan går det”, gør mig meget gladere at besvare, hvis du hentyder til mig, mine hobbyer og mit liv generelt – ikke min sygdom.
For mig er det bedst at ignorere den kroniske sygdom. Jeg ønsker ikke, at den skal have opmærksomhed, og jeg ønsker heller ikke at blive mindet om, at jeg er syg, hvis jeg i en kort stund har mistet min fokus på det.
Vi, som er kronisk syge, arbejder dagligt med at passe på krop og sjæl, medicin og lægeaftaler. Vi har også brug for at holde en pause og snakke om de helt almindelig ting i vores hverdag, som bringer os glæde. Vi har også brug for at kunne have en rolig og hyggelig aften, uden at vi skal være parate til at forsvare os selv mod anklager som: “Er du mon syg, når det ikke kan ses?” eller alle de lommelægeråd, som let kan fyge igennem luften.
Selvom vi har sat håret, lagt makeuppen og taget vores fineste tøj på, så viser dette øjebliksbillede ikke virkeligheden. Det viser blot det, du ser lige nu og her. Og tro mig, når jeg siger, at vi har gjort meget for netop ikke at se syge ud. Stol på, at vi, som er kronisk syge, gør alt hvad vi kan for at få det bedre.
Så lad også os få en hyggelig og afslappende aften. Hvis vi hænger lidt med næbbet i løbet af aftenen, så er det blot, fordi vi har skruet lidt ned på nogle knapper i det inde cockpit for at have elektricitet nok til hele aftenen.
Ann Katrin Faurschou er førtidspensionist.
Artiklen kommer fra:
https://www.kristeligt-dagblad.dk/debat/kronisk-syg-spar-os-dine-velmenende-raad-om-julebordet
Se også Ann Katrins Instagram: https://www.instagram.com/annkatrinfaurschou_/