I dag kl. 13 fremlægger sundhedskommisionen sin redegørelse med forslag til fremtidens sundhedsvæsen.
Det ser jeg frem til, omend jeg nok bliver skuffet – igen !
Som situationen er i dag er vi mange – rigtig mange – som ikke får den hjælp, vi naturligt må forvente i et velfærdsland som Danmark.
Retfærdigvis må jeg nævne, at er man så “heldig” at blive ramt af en alm kendt sygdom, så mener jeg, at systemet virker nogenlunde.
Vi med sjældne Autoimmune Sygdomme er ofte – alt for ofte – overladt til selv at skulle tage styringen & få overblikket over vores egne sygdomme.
– Selv at koordinere samarbejdet mellem speciallægerne !!
– Selv at skulle foreslå ændring af medicinering !!
– Selv at rykke for manglende svar !!
– Selv foreslå undersøgelse hos speciallæge/hospital.
Særligt hvis vi er ramt af sjældne sygdomme OG enda har flere Autoimmune Sygdomme, hvilket er ret almindeligt.
Jeg er ofte blevet spurgt om af flere speciallæger, hvem tager ansvaret for din behandling ? Ingen svarer jeg igen & igen.
Dette er IKKE i orden !!
Lad mig præcisere:
Der er INGEN behandlingsgaranti for os med alvorlige Autoimmune Sygdomme INGEN….
Ingen behandlingspakke som garanterer undersøgelse & behandling inden for en rimelig tid.
Jeg ber’ til, at vi er med i sundhedskommisionens redegørelse i dag 
Kærlig hilsen
Karen Voigt Steffensen
(sarkoidose, leddegigt, Colitis, Small fiber neuropati & mistanke om myositis)
…..
Se forslaget der blev fremlagt d. 11/6 : klik her