Vera var en af pigerne, hvilket også indikerer, at Vera faktisk har mange års erfaring med kroniske Autoimmune Sygdomme med i sin livserfaringsrygsæk. Dengang skelede man ikke til, om en sygdom rangerede højere end andres, men mere det faktum af, at det kunne være svært syg, nogle gange ensomt og endda svært, at tale med andre om det mere alvorlige i, at nogle havde store livsudfordringer med deres kroniske sygdomme – det var fællesnævneren for sammenholdet.
Vera har ikke bare Crohns sygdom, men også det der kaldes en fisteldannende Crohn, hvor Vera har måtte havde aflastningsstomi, lægge krop til mere end 52 operationer grundet tarme og fistler der ikke ville samarbejde, som der kunne ønskes. Vera har også været en af de patienter, der har gennemgået en VAFFT (ikke mange har fået denne endnu, men princippet er, at man skærer op i fistlen, der brændes i begge ender, således det hele heler indefra – en længerevarende proces).
Derudover bærer Vera også andre Autoimmune Sygdomme bl.a. Rosen, skæleksem, dermatitis og springgigt, med dertil udviklet sporadisk hudkræft grundet bivirkninger til livsnødvendig medicin.
Trods Vera ikke selv kan få børn, skal det ikke hindre hende i at støtte gravide tarmsyge.
Grundet Vera´s almene sygdomssituation, blev der udfordringer med at blive gravid; trods en del fertilitetsforsøg, lykkedes det desværre ikke. Det skulle ikke hindre Vera i, at i juni 2013, åbnede hun en FB gruppe for tarmsyge der er gravide, således de kunne havde et eget forum, at dele deres oplevelser på kryds og tværs. En gruppe, som Vera trods sin egen situation, stadigvæk administrerer, støtter og følger derinde.
For ca. 10 år siden var der i tarmkredse stor dialog om, hvorvidt, der reelt var behov for rene kvinde facebookgrupper fx Kvinder med IBD. Vera vurderede, at det var der, hvorfor en gruppe blev åbnet, som Vera har administreret siden. Vera gik senere i samarbejde med en anden tarmsyg, der havde set tilsvarende behov, indenfor Kvinder med IBS. Den sidstnævnte har i dag mere end 5.300 følgere – et projekt ingen troede på dengang. I alt administrerer Vera med sin tarmsyge veninde 5 FB-grupper for tarmsyge.
Det, at gå imod strømmen, da ingen andre troede på det, viser igen, at Vera absolut ikke er bleg for at gå imod strømmen, når det bare er til fordel for de syge. Og det gør en stor forskel for de mange tusindevis af følgere, der har hørt, benyttet og eller fået direkte råd, vejledning og- eller støtte, når livet, som både kronisk og autoimmun tarmsyg er en del af hverdagen.
Nedbryd tabu
Måske har du ikke lige set Vera stå frem på TV, men ikke desto mindre har Vera været en særdeles aktiv kvinde og fortaler for ikke bare de Autoimmune Sygdomme som Colitis ulcerosa, Crohns sygdom og tarmsyge generelt, men også taget Autoimmune Sygdomme med, som et lige så naturlige emne at lave vidensdeling om. Vera har afholdt et utal af foredrag for læger, forskere og sygeplejersker gennem de sidste årtier, både i ind – og udland, men også fx virtuelt stormøde ”Om hvordan læger blev bedre forskere”, der deltog 150 læger fra hele verden bl.a. Singapore, U.S.A, New Zealand, Indien m.fl., for et par måneder siden var det et virtuelt møde med forskere i et medicinalfirma og der er rift om, at få Vera ud til at dele viden.
Det er så ikke kun foredrag, for sundhedspersonale, men også patienter med kroniske sygdomme i alle aldre helt ned fra 7 år til nogle og 70 år, og ikke mindst, de pårørende. Vera er også typen, der husker sine egne læger både medicinske og kirurgiske, og når der er mulighed for uddele en patientpris for hendes lægers store indsat for hendes mange operationer grundet bl.a. fistler, tager hun sig tiden til, at indstille dem gennem kanaler, hvor det er muligt.
Vera har desuden i snart ti år fungeret, som frivillig tarmrådgiver (hvor tarmramte kan skrive med henblik på, at få beroligende dialog med konkret viden om den der henvender sigs situation). Ud fra statistikken ses det, at Vera gennem alene de sidste 2 år har fortaget mere end 200 individuelle rådgivninger – dette skal ses i lyset af, hvad Vera ellers på det frivillige hjerte byder ind med.
Vera er ikke bleg for at stille op til interview i danske ugeblade og aviser, samt deltager i frivilligt projekt patient/pårørende panel i Region Syd, hvor Vera også har holdt og holder foredrag. Indenfor for kort tid forventes det, at et Norsk ugemagasin ”Psykolog” vil frigive en artikel om Veras oplevelse med at være kronisk syg.
Vera har flere gange gennem sit liv deltaget i diverse forskningsprojekter til fordel for alle IBD ramte, hvilket også er et vigtigt element, så læger kan fortsætte forskning og udviklingen af viden herom.
Vera åbnede sin egen hjemmeside www.velkommentilulla.dk i 2019, hvor Vera gennem årene har lagt diverse opslag, der giver læserne råd og ikke mindst indblik i livet med IBD, herunder fistler og stomi. Hjemmesiden besøges i dag i gennemsnit ca. 250 gange pr. dag.
Vera´s initiativer til, at udbrede kendskabet om IBD og tarmsyge generelt, Autoimmune Sygdomme, kan ikke kaldes en ”døgnflue af en fiks ide” – tværtom, så har Vera uden forventning om noget, end ikke bare en blomst, for sin frivillige indsats, bare kløet på, taget opgaver på sig, fået ideer, der kan støtte kroniske syge og ført dem ud i livet indenfor de rammer, der har været eller hun har kunnet skabe ekstra.
Vera har stabilt i snart 2 årtier stået frem og talt alles sag, med udgangspunkt både i Vera’s mange egne erfaringer, men også via mange relevante publicerede fagartikler både fra nationalt, men også international side og møder med mange tusinde kroniske tarmsyge og autoimmune syge.
Afslutningsvis skal siges, at hvis det ikke fremgår af ovenstående, så er Vera selv en meget syg kronisk patient, men som rummer utrolig stor empatisk, omsorgsfuld og rummelig tilgang til sine medmennesker. Vera er en person, der ikke stiller sig frem og siger: ”Se mig – Hør mig”, men stiller hjertens gerne op og sætter fokus på ”Se os kroniske syge og os autoimmune syge” – altså absolut ”os” frem for mig, hvilket måske er en af de store årsager, at Vera er meget vellidt i stort set alle kredse, hvor hun kommer og i projekter ”højt, som lavt”, som hun deltager i.
Spørger man nogle af pigerne fra dengang Camilla levede blandt os, fx Anja Lindberg Jensen, Karina Ehlers og Benthe Bertelsen, om hvordan Camilla og evt. de ville havde det med, at netop Vera Slyk Pedersen er blevet indstillet til Kick AS prisen, ville svaret 98 % sikkert være: Det har Vera om nogen fortjent, også fordi Vera er så ydmyg, at det ville hun slet ikke forvente, men vil blive meget glad for, at blive husket 
——
Du kan også indstille en (eller dig selv) til Camilla Bloch Vorum Prisen (KickAS).
Læs mere her: https://www.faim.dk/kick-as-camilla-bloch-vorum-prisen/
…..