Guillain-Barré syndrom

• Guillain-Barrés syndrom er en sygdom, hvor kroppens immunforsvar angriber nerverne
• Symptomerne er tiltagende muskelsvaghed, som starter i fødderne og bevæger sig opad i ben og krop
• Omkring 1 ud af 5 får lammelse af vejrtrækningen. I sjældne tilfælde kan man være fuldstændig lammet
• Sygdommen behandles på hospital med intravenøs immunoglobulin (IVIG) eller plasmaferese
• De fleste kommer sig fuldstændigt efter sygdommen, men det kan tage op til 1 år

Hvad er Guillain-Barré syndrom?

Guillain-Barré syndrom er en akut opstået nervebetændelse, som starter med at ramme musklerne i fødder og underben, for siden at inddrage muskler i lår, hofte, krop og mindre hyppigt arme.

I sjældne tilfælde kan øjenmuskler også være lammet, hvilket kaldes Miller-Fishers syndrom.

Hvor hyppig er Guillain-Barré syndrom?

I Danmark får omkring 50-100 personer om året sygdommen. Tilstanden kan forekomme i alle aldre.

Hvorfor får man Guillain-Barré syndrom?

Årsagen er en autoimmun sygdom. Det vil sige, at kroppens immunforsvar reagerer mod nerver, som giver signaler til musklerne. Omkring 3/4 dele af dem, der får sygdommen, har nogle få uger før været forkølede eller haft en maveinfektion.

Hvad er symptomerne på Guillain-Barré syndrom?

Ofte er de første symptomer prikkende/brændende fornemmelse i fødderne. Der kan også tidligt i forløbet være smerter i ryggen eller mellem skulderbladene. Lammelser bliver hurtigt det dominerende symptom.
•Lammelserne starter som regel i benene og kan efterhånden brede sig til alle kroppens muskler inklusiv muskler, som man bruger til at trække vejret
•Lammelserne tiltager over 2-3 uger op til 4 uger
•Efterfølgende er symptomerne uforandrede i nogle uger, inden der langsomt sker en bedring af symptomerne
•Fuld bedring kan tage fra 6-12 måneder
•Det er meget forskelligt, hvor udbredte lammelserne bliver. Hos nogle kan det være nødvendigt med respiratorbehandling i en periode. Personer som får Miller-Fishers syndrom er vågne, men kan være totalt lammede og trækker vejret ved hjælp af respirator

Der kan også være uregelmæssig hjerterytme, svingende blodtryk, manglende kontrol af vandladning og afføring. Disse symptomer kommer dog først, når lammelserne er udtalte.

Hvilke symptomer skal du være særlig opmærksom på?

Muskelsvaghed i ben som gradvist tiltager over nogle dage til uger

Hvordan stilles diagnosen?

Diagnosen baseres på sygehistorien og typiske fund ved lægeundersøgelsen. Lægen finder svækket til ophævet muskelkraft, manglende eller svækkede senereflekser og eventuelt påvirket stillings-, smerte- og berøringssans.

Tilstanden kræver, at man skal indlægges på sygehus.

Undersøgelse af cerebrospinalvæsken og EMG kan støtte diagnosen. Forandringerne i cerebrospinalvæsken og EMG ses normalt først efter 1-2 uger sygdom.

Hvilken behandling er der?

Behandlingen skal foregå på sygehus, fordi vejrtrækningen skal overvåges nøje i den akutte fase. God pleje og fysioterapi er vigtig for at hindre komplikationer som liggesår, blodpropper og stive led. Omkring 20 % får behov for respiratorbehandling i en periode. Efterhånden som tilstanden bliver bedre, bliver genoptræning det vigtigste.

Sygdommen kan behandles med enten intravenøs immunglobuliner (IVIG) eller plasmaferese. De to behandlinger er lige gode.

IVIG behandling består af immunglobuliner (antistoffer) fremstillet fra blod fra donorer. Dette påvirker immunsystemet, så betændelsesreaktionen mindskes, ved at neutralisere de antistofferne som reagere mod kroppens nerver. IVIG medfører, at symptomerne hurtigere bedres.

Plasmaferese foregår ved rensning af blodet uden blodceller (plasma). I denne proces fjernes antistoffer som reagerer mod kroppens nerver fra plasma.

Blodfortyndende medicin gives som indsprøjtning under huden, hvis man er ude af stand til at bevæge benene. Den blodfortyndende medicin nedsætter risikoen for blodpropper.

Smerter forsøges lindret med forskellige typer smertestillende medicin.

Tarmfunktionen holdes i gang med afføringsmiddel.

Hvordan er langtidsudsigterne?

De fleste, som får sygdommen, vil opleve en gradvis bedring. 85 % bliver helt raske efter 6-12 måneder. Mange får unormal muskeltræthed i flere år efter at have haft sygdommen.

Omkring 10 % får varige skader som lammelse i ankel- og lægmuskler (dropfod), svækket muskelstyrke i hænderne, nedsat følesans og balanceproblemer. Hos børn er forløbet kortere, og næsten alle bliver helt raske.

Dødeligheden er 5-10 %, særlig hos ældre mennesker som har behov for respiratorbehandling er i risiko.

Der er ingen måder, hvorpå man kan forebygge Guillain-Barré syndrom.

FAIM er patientforening for Guillain-Barré syndrom og autoimmune sygdomme.

Neuro (nervesygdomme) og andre Autoimmune Sygdomme
https://www.facebook.com/groups/Neuro.autoimmunesygdomme/

Sjældne og Autoimmune Sygdomme
https://www.facebook.com/groups/Rare.autoimmunesygdomme/

Diskussionsgruppe for alle med Autoimmune Sygdomme: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/