|
Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (januar 2019)
Godt nytår, og tak fordi du læser med…
Er dit medlemskab af FAIM udløbet 🙁 så kan du heldigvis nemt forny det her – klik her
Er årsagen til cøliaki fundet?
“Kødklister” er under stærk mistanke. Store faste bøffer og lang holdbarhed, er måske for godt til at være sandt?
Mistanken er så stor, at der opfordres til at mærke fødevarer med advarsler, hvis de indeholder enzymet Microbial transglutaminase (MTGase).
Der er en direkte sammenhæng, mellem stigningen af industrielle enzymer i bageriprodukter, og antallet af nye tilfælde af cøliaki (Dr Matthias Torsten).
Selvom kroppen selv producerer transglutaminer, vides det ikke hvorfor lidt ekstra gør en forskel. Den eneste forskel er udformningen.
Måske er årsagen infektioner, antibiotika, stress… eller ligefrem forarbejdede fødevarer?
Der er mange myter om gluten. Intolerance, allergi, sensitivitet og hypersensitivitet.
Men Cøliaki er ingen af dem – det er en autoimmun sygdom, hvor gluten aktiverer immunsystemet.
Hvis et tilsætningsstof/enzym, kan både forårsage og aktivere et autoimmunt udbrud, så er en advarsel på fødevarer, indtil yderligere forskning siger andet, måske en meget god idé?
Læs meget mere (engelsk): klik her
Caroline Wozniacki vil skabe opmærksomhed på autoimmune sygdomme (og det vil FAIM også)
Caroline fik diagnosen leddegigt (RA) i september, lige før US Open – og blev ret overrasket.
Hun havde selvfølgelig haft nogle symptomer, såsom træthed og ledsmerter forud for diagnosen, men det var alligevel et chok.
“Først og fremmest, vil bare det at sige jeg har leddegigt, hjælpe en masse mennesker. Der er allerede mange der har rakt ud til mig og sagt, at de har den samme sygdom – eller en i deres familie har… der er mange flere mennesker der har det, end man lige tror.”
I onsdags spillede Caroline sin første kamp i det nye år (ASB Classic).
Og tennis-veninden Venus Williams, der som bekendt har den autoimmune sygdom Sjøgrens syndrom, spillede sin første kamp et par dage før.
Husk din medicin, og doner – helt gratis – til FAIM
Hvis din behandling for en autoimmun sygdom betyder, at du skal tage medicin, så er der en god nyhed.
Med app’en fra Drugstars, bliver du påmindet om at tage den (dvs. huskehjælp), og samtidig optjener du stjerner i app’en.
Stjernerne kan blive til rigtige penge, som du fx kan donere til FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, uden at det koster dig noget.
Ganske kort er processen i app’en:
◾Tilføj din medicin
◾Få din belønning
◾Doner til FAIM
◾Del din succes (hvis du vil)
Din erfaring kan hjælpe patienter i hele verden
Donationer fra DrugStars, er ikke donationer fra lægemiddelindustrien.
Læs mere om Drugstars app’en og download den her:
https://drugstars.onelink.me/FN6p/faim
Autoimmun respons kan føre til hjertesygdom
Type 1 diabetes under streng kontrol, kan stoppe udviklingen af en autoimmun reaktion, hvor kroppen kan gå til angreb på hjertet.
Et for højt niveau af glukose skader hjertets muskelvæv, og forskerne bag en ny undersøgelse mener, at patienter med Type 1 diabetes overreagerer på skaden.
Først og fremmest, vil kontrol af diabetes forebygge tab af syn, forhindre nyresvigt… Og nu ved vi, at bedre kontrol af blodsukkeret, ser ud til at forhindre autoimmuniteten mod hjertet fra at opstå, udtaler en af forskerne bag undersøgelsen.
Læs mere (engelsk): klik her
…
Patienter er tilfredse
En international undersøgelse viser, at vi danskere er blandt de europæere, der synes bedst om den behandling, vi får på hospitalerne og hos praktiserende læger og speciallæger. ”Vi glæder os over tilfredsheden, og vi vil kæmpe for fortsat at få høje karakterer”, siger næstformand i Danske Regioner, Ulla Astman.
Af 28 lande ligger vi på en 5.-plads, både når det gælder tilfredsheden med egen læge, speciallæger og hospitaler.
– Det er en placering, som vores læger og hospitalernes medarbejdere kan være stolte af. Patienterne her i landet er grundlæggende tilfredse og vurderer, at behandlingen i sundhedsvæsenet er god, siger Ulla Astman.
Meldingen falder på baggrund af OECD-rapporten, ”Health at a Glance”, der bl.a. sammenligner tilfredsheden med praktiserende læger og lægehuse i en stribe europæiske lande. Tilfredsheden stemmer fint overens med en anden opgørelse, hvor patienternes tilfredshed med hospitalerne er blevet målt.
På en karakterskala fra ét til ti, hvor ti er topkarakter, ligger danskernes vurdering i gennemsnit på 7,9 til de praktiserende læger, og 7,8 til behandlingen på hospitaler og speciallægeklinikker. Dermed er vi fx mere tilfredse med de praktiserende læger end finnerne og svenskerne og mere tilfredse med hospitalerne og speciallægerne end tyskerne og hollænderne.
Østrig og Malta markerer sig i toppen af begge lister, og ligger foran Danmark.
– Vi vil fortsat lægge os i selen for at få endnu bedre karakterer, siger Ulla Astman. Hun peger på, at bestræbelserne på at give mere nærhed og sammenhæng i sundhedsvæsenet kan være et godt udgangspunkt for endnu bedre karakterer, næste gang målingen foretages.
– Vi er fx i gang med at give patienter, der har behov for det, en patientansvarlig læge på hospitalerne. Og når multisyge eller svage kronikere udskrives i fremtiden, satser vi på en ordning med brobyggersygeplejersker. De skal bl.a. sørge for mere sammenhæng i kraft af bedre kontakt til praksislæger og hjemmesygepleje, siger Ulla Astman.
1.020 danskere (og et lignende antal i de øvrige nationer) har svaret på målingen af tilfredsheden med hospitaler og praktiserende læger og speciallæger.
Læs mere på Facebook, hvor patienter kommenterer “konklusionen” – klik her
P
…
Støt FAIM
Giv et bidrag (alle beløb, store eller små, er velkomne)
Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med autoimmune sygdomme)
Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)
Har du idéer til at indsamle penge, skabe opmærksomhed på autoimmune sygdomme, eller noget helt tredje…
Så skriv til os: info@faim.dk
FAIM har dette MobilePay nummer: 98418
…
FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er en patientforening for alle, der har autoimmune sygdomme inde på livet. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme – og følgesygdomme.
FAIM er medstifter af “Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme” (#NCFAS), og hvert år uddeler FAIM, Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen, til en “autoimmun fighter”.
Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/
Bemærk: Størstedelen af nyhederne, skal læses på Facebook (socialt medie) der kræver et gratis medlemskab.
Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk
Læs mere om FAIM: www.faim.dk
Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.
|
