|
Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (november 2018)
Toiletkortet følger gratis med…
Når du bliver medlem af FAIM, kan du få tilsendt et toiletkort.
Hvis du ikke vil være medlem, og kun ønsker et toiletkort, så kan du stadig få det tilsendt.
Et toiletkort er *gratis og sendes med posten.
Toiletkortet der bekræfter, at du har en autoimmun sygdom, kan bl.a. bruges som dokumentation, hvis du får behov for hurtig adgang til toiletter i supermarkeder, butikker og på musikfestivaler.
Læs mere – klik her
Vaccine mod Cøliaki er måske på vej
Cøliaki er en autoimmun sygdom der betyder, at man kan skade sin tyndtarm ved at spise gluten.
Gluten findes bl.a. i mange madvarer, og især hvede, byg og rug skal undgås.
Men… nu er et forskerhold på vej med en vaccine.
Hvis alt går godt (dvs. de kommende forsøg, også bliver gode), kan man dosere behandlingen derhjemme – en gang om ugen (indsprøjtning).
Læs mere – klik her
Psoriasis og nedsat seksuel funktionsevne
Psoriasis sættes i forbindelse med nedsat seksuel funktionsevne
Det viser data fra 28 forskellige studier, med deltagelse af flere end 52.000 psoriasispatienter og 1.8 mio. uden psoriasis.
Risikoen er op til 5.5 gange højere.
Særligt blandt patienter, der ud over psoriasis, også lider af angst, depression, psoriasisgigt og psoriasis på kønsdelene.
Mænd med psoriasis, kan bl.a. have op til 4 gange højere risiko for at opleve rejsningsproblemer. Her kan en af årsagerne også være overvægt, da overvægtige med psoriasis kan have hjerte-kar problemer, der skaber problemer med blodtilførslen til det ramte område.
For kvinder, bliver særligt problemer med smerte og humør angivet som en årsag.
Læs meget mere om resultaterne og undersøgelsens metoder (engelsk): – klik her
…
Mini-pilotprojekt, med udgangspunkt i enkelte autoimmune sygdomme er påbegyndt
Liselott Blixt:
“Så kommer pengene ud og virke.
Med Dansk Folkepartis sundhedspulje er der som bekendt afsat 4,5 mio. kr. årligt i perioden 2018 til 2021 til etablering af Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme. Formålet med centeret er at udvikle nye principper og standarder for den ambulante behandling af patienter med autoimmune sygdomme. Det indebærer, at behandlingen skal tage afsæt i en individuel og holistisk tilgang til patienter med autoimmune sygdomme.
Netværksorganisationen De Autoimmune og FAIM (Foreningen for Autoimmune Sygdomme) har ansøgt om at stå for oprettelsen af centeret, som ønskes placeret på Aarhus Universitetshospital og ledes af professor Lars Iversen.
Ministeriet har indhentet en projektbeskrivelse for centeret fra De Autoimmune og FAIM, som nærmere beskriver centerets virke. Centeret vil i første omgang særligt have fokus på hudsygdommene psoriasis og HS samt rygsøjlegigt og tarmsygdommene colitis og Crohn. Flere forskellige faggrupper vil blive ansat på centeret, hvilket skal sikre en forbedret udredning og behandling af autoimmune sygdomme og deres komorbiditeter og derved forbedre deres livskvalitet.”
#NCFAS
…
22 mio. kr. afsat til et menneskeligt celle-atlas – Type 1 diabetes
Der er stadig ikke fundet en løsning på, hvad der forårsager udviklingen af Type 1 diabetes, hvilket gør det svært at finde nye måder at forebygge, behandle eller helt kurere sygdommen.
MEN… forskere fra University of California School of Medicine har modtaget 22 mio. kr., til at komme et skridt nærmere.
Et celle-atlas over Type 1 diabetes, skal hjælpe forskerne med at forstå, hvad der foregår inde i bugspytkirtlen, så de kan se hvad der forårsager ødelæggelsen af de insulinproducerende celler.
Hvis forskerne ved hjælp af det kommende atlas, kan skelne mellem ikke-diabetiske celler og Type 1 diabetiske celler, kan de identificere biomarkører der kan hjælpe med tidlig indgriben og behandling.
Læs mere (engelsk): – klik her
…
Borgerforslag: Adgang til toiletter i detailbutikker, for alle med et dokumenteret behov
Mange sygdomme og tilstande betyder, at der for alle de berørte, pludselig kan opstå et akut behov for at få adgang til et toilet.
Dette kan være et særdeles stort og uoverkommeligt problem for alle, der enten ikke er hjemme eller på arbejde.
Problemet er særligt stort i detailforretninger (såsom supermarkeder og lignende butikker med salg til private), uden adgang til kunde- eller offentlige toiletter.
For at alle borgere i landet, skal gives de samme muligheder for at kunne benytte sig af det offentlige rum, opfordres der til en lovgivning på området.
Alle med et dokumenteret behov, skal have adgang til toiletter i detailbutikker.
Eksempler på tilstande hvor adgang til et toilet kan blive akut, er for personer der:
– har en permanent eller midlertidig sygdom (eksempelvis autoimmune sygdomme og inkontinens), der kræver hurtig adgang til et toilet.
– lider af mave- tarmsygdomme, som fx Crohns sygdom og colitis ulcerosa (IBD).
– lider af irritabel tyktarm (IBS).
– har stomi
Hvis man har en midlertidig eller permanent lidelse der gør, at man har brug for hurtig og ubetinget adgang til et toilet, for at kunne forlade sit hjem for at udføre enten et arbejde eller ganske almindelige behov, såsom daglige indkøb eller lign., så burde dette være en menneskeret.
En lignende lovgivning på dette område, er dags dato vedtaget i 16 delstater i USA.
Læs hele Borgerforslaget, OG STØT, her: https://www.borgerforslag.dk/se-og-stoet-forslag/?Id=FT-01863
…
Støt FAIM
Giv et bidrag (alle beløb, store eller små, er velkomne)
Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med autoimmune sygdomme)
Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)
Har du idéer til at indsamle penge, skabe opmærksomhed på autoimmune sygdomme, eller noget helt tredje…
Så skriv til os: info@faim.dk
FAIM har dette MobilePay nummer: 98418
…
FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er en patientforening for alle, der har autoimmune sygdomme inde på livet. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme.
FAIM er medstifter af: Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme #NCFAS
www.faim.dk
Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/
Bemærk: Størstedelen af nyhederne, skal læses på Facebook (socialt medie) der kræver et gratis medlemskab.
Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk
Læs mere om FAIM: www.faim.dk
Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.
|
