Ambassadør for FAIM – Anja Lindberg Jensen
Hej,
Jeg hedder Anja og jeg er 34 år. Allerede da jeg blev født, havde jeg problemer med min mave (har jeg ladet mig fortælle) og jeg var heller ikke ret gammel før de opdagede at jeg havde epilepsi, da jeg pludselig begyndte at besvime og få kramper.
Samtidig med det, så led jeg også rigtig meget af psoriasis – især i hovedbunden. Så jeg hadede at komme til frisør, for de skulle altid kradse i det så det blødte.
Ydermere så skelede jeg også, så i en alder af 8 år fik jeg min første operation, vel og mærke i øjnene, så jeg ikke længere så dobbelt.
Som teenager forsvandt epilepsien lige så stille, men den blev til gengæld afløst af ubehagelige muskelsmerter, ekstrem mavepine og diarré, for blot at nævne nogle af generne.
Det begyndte da jeg startede i 2. G på gymnasiet, så ikke nok med at det var en svær tid, hvor man som ung kun lige var begyndt at lære hvad voksenlivet havde at byde på, så skulle jeg oveni også kæmpe med endnu en diagnose. Og nok den, for mig, sværeste af dem alle. (Plus at jeg gennem årene fik flere og flere følgesygdomme f.eks. leddegigt, morbus Bechterew, antifosfolipid syndrom, fistler/bylder, hudlidelser, emaljeproblemer på tænderne og så den generende faktor at man er nem at smitte og meget sårbar overfor de gængse sygdomme, da ens immunforsvar ikke kan stå imod).
I en alder af 18 år, og mange undersøgelser senere, fortalte lægerne mig at jeg havde fået en autoimmun lidelse, kaldet morbus Crohn. Dvs en tarmsygdom.
Jeg gad ikke rigtig forholde mig til hvad det var og hvad det betød for mig og jeg husker, hvor vred jeg blev, da jeg allerførste gang skulle hente medicin på apoteket. Jeg måtte af med 1600 kr- hvilket var en enorm stor post når man var på SU.
I de første år med crohn, da jeg langsomt begyndte at vænne mig til det at være kronisk syg og dagligt have gener, da havde jeg brug for at omverdenen forstod hvad jeg gik igennem. Så jeg var meget aktiv på de sociale medier og fortalte vidt og bredt om mine indlæggelser og operationer. Jeg var simpelthen så angst for, at folk ikke troede på mig for jeg er typen der altid bærer makeup uanset hvor syg jeg er. Så ved første øjekast så kan det godt ligne at jeg er helt okay- for jeg bryder mig ikke om at skulle fremstå som svag/syg ude i den virkelige verden. Så de sociale medier var vinduet for mig, så jeg kunne forklare mig.
Den dag i dag ved de fleste som kender mig, at man er mere end velkommen til at spørge ind til hvad man nu end måtte ha’ på sinde. Det vigtigt at vi som patienter kan hjælpe til med at oplyse omkring de her autoimmune sygdomme.
Med årene og adskillige indlæggelser senere, 4 store tarmoperationer, stomioperation (med tilbagelægning 6 mdr senere) da fik jeg pludselig beskeden om, at jeg skulle haste opereres, da de ved et tilfælde havde fundet en “skygge” på mit hjerte. Så en mdr efter stomitilbagelæggelsen, da lå jeg på operationsbordet igen til en åben hjerteoperation. De troede i første omgang at det var en cyste der sad i højre hjerteforkammer, men fandt ud af at det var en blodprop på str. med et dueæg.
Den havde jeg gået rundt med i ca 6 mdr. (Heldigt for mig, at den ikke havde revet sig løs eller et stykke af den havde, for den sags skyld.) I dag lever jeg med mine sygdomme og har lært blot at tage én dag ad gangen. For selvom jeg kan føle mig frisk så kan det hele ændre sig næsten fra time til time.
Jeg har ikke så meget tarm tilbage, så hver 2-3 mdr får jeg lavet ballonudvidelser som er med til at “forlænge” tiden lidt. For hvis jeg skal under kniven igen, så ender det med en permanent stomi og evt. også permanent hickmanskateter (således at jeg kan give mig selv væske intravenøst).
Som kronikker har jeg også på en måde vænnet mig til, dagligt at have smerter og at være i søvnunderskud. Min nattesøvn er f.eks. altid afbrudt, da jeg skal op ca 2-5 gange i løbet af natten (varierer lidt).
Og dagligt må jeg på wc imellem 12-20 gange- vel og mærke på de gode dage. Når sygdommen er aktiv, så fordobles det antal og plus lidt mere!
Jeg er flexjobber, på 7. år på en dagskole for socialt belastede unge. Der kommer jeg 12 timer i ugen og jeg elsker det. Det er med til at holde mig i gang og føle at jeg også bidrager med noget. Resten af tiden bruger jeg på at hvile/restituere, eller jeg er sammen med venner og familie og så maler jeg også.
Det er lidt en rejse man er på, når man den ene dag får en diagnose man skal forholde sig til resten af livet og nogle gange tænker jeg på, hvem jeg var blevet til hvis ikke jeg havde disse diagnoser med i bagagen. Men stadig så tror jeg at hele forløbet, de sidste mange år, har været med til at give mig de forskellige styrker jeg har.
Jeg tager én dag ad gangen – helst med et smil.
