Mine diagnoser er Akalasi, Pustulosis palmoplantaris, Bursitis i hofte og
hæl – og Psoriasis i hovedbund
Mit navn er Tine Munkberg, jeg er 60 år gammel, og bor i Brøndby med min hund Frey (labrador) og min mand.
Mine diagnoser er: Akalasi, Pustulosis palmoplantaris, Bursitis i hofte og hæl, cyster på muskellæbe i hoften – heldigvis kun i venstre side og Psoriasis i hovedbund. Det er lige hvad jeg kan huske. Jeg er holdt op med at tælle. Akalasien er den, som jeg har størst “glæde” af.
Det startede, da jeg var omkring 10 år. Jeg begyndte at tabe mig, fik åndenød, hostede/gylpede ufordøjet mad op om natten, som jeg vågnede op smurt ind i. Jeg havde svært ved at synke min mad. Jeg fik først diagnosen astma (mad i lungerne) og fik en masse medicin som selvfølgelig ikke hjalp, så blev jeg som 13 årig sendt på Rigshospitalet. De undersøgte mig først nøje for struma. Det var dengang, der var fokus på det, og det kunne opstå i puberteten…det havde jeg så heller ikke. Et simpelt røntgenbillede afslørede min lidelse. Jeg havde akalasi som er en sjælden autoimmun lidelse. Jeg blev opereret i 1973 på den gammeldags måde og fik et ret stort ar. Det tog lang tid at komme ovenpå igen.
Jeg er glad for at det var i 1973, der var der ikke så stort kendskab til anoreksi, der er desværre mange der får denne diagnose nu, selv om de prøver at forklare, at de gerne vil spise men ikke kan, så de skal kæmpe i mange år, før de bliver hørt. Jeg fik det bedre, og tog fint på igen. Alle troede, at det var det, men det var det ikke. Gennem årene fik jeg flere og flere problemer. Mit problem var så, at min mor kunne ikke huske, hvad det hed, det jeg var blevet opereret for, og hvorfor?
Dengang fortalte man ikke børn så meget, og man havde ikke sundhed.dk eller noget andet, så jeg er gennem årene blevet behandlet/undersøgt for bl.a. blodpropper i hjertet, spasmerne ved akalasi, som har de samme smerter og symptomer. Derfor tror jeg heller ikke, jeg ville opdage, hvis jeg fik en blodprop. Så er jeg blevet undersøgt for spiserørskatar, mavekatar, mavesår og mange flere ledelser. Akalasi kan man ikke se på en gastroskopi, det skal være røntgen, men det bruges ikke så meget til gener i maveregionen nu mere.
Jeg havde så mange problemer, da jeg ventede min datter. Jeg fik beskeden: ”Når man har meget mavesyre, så har barnet meget hår.” Hun var skaldet som et æg. Jeg følte, at jeg nok var hypokonder. Jeg fejlede jo ikke noget af det, lægerne behandlede mig for? Næsten pinligt at gå til læge, så jeg holdt op.
I 1995 fik jeg min nuværende læge der er en rar mand og han sagde: “Det kan sgu ikke være rigtigt, at vi ikke kan finde ud af, hvad du fejler!” Så han sendte mig til Hvidovre Hospital og der var en ældre læge som havde forstand på akalasi, men han havde ikke nogen løsning for at hjælpe mig, andet end at give mig syreneutraliserende medicin.
I 2017 drog jeg til Hvidovre Hospital igen. Denne gang hos en ny læge. Alle undersøgelser en gang til. Nu var jeg så blevet hårdere ramt og der var stadig ikke nogen løsning og hjælp.
I december 2019 måtte jeg af sted igen. Smerterne var nu blevet værre og endnu engang mødte jeg en ny læge. Hun sagde, at nu skulle vi ikke ”lege” mere. Nu skal jeg så opereres, da jeg har sår i bunden af spiserøret med sorte kanter. Dem skal jeg skal have skåret af og have syet mavesækken op om maven, så syren skulle blive der, hvor den skal være. Jeg skal lige tabe mig 10 kg., men må klare det selv. Det er en af udfordringerne med akalasi, at vi skal drikke kalorier.
Mine ønsker for fremtiden: Jeg håber, at operationen kan hjælpe til, at jeg får bedre velvære. Tænk hvis jeg kunne spise et æble uden at blive kvalt i det? Det ville være stort. Og tænk hvis jeg får mere energi og styrke til at kunne gøre flere ting, have mere energi og være mere smertefri. Man vænner sig til smerte, men det tærer på kræfterne at gå og have ondt hele tiden. Det kan være svært at holde næsen oven vande, men jeg er stædig.
Jeg ville ønske at autoimmune sygdomme kunne blive behandlet bedre, og at der bliver forsket i dem, og hvorfor de opstår? At man kunne blive behandlet et sted, som helhed, og ikke styrte rundt fra afdeling til afdeling.
I min familie har vi alle en af dem. Min morfar havde psoriasis, min moster har psoriasis, min mor havde akalasi, hashimoto og migræne, min datter har hashimoto og migræne og mit barnebarn på ti har migræne. Vi er hårdt ramte.
…..
Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤
Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.
Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?
Bl.a. fordi:
20%
af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de
kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død
og invaliditet ?
Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?