Min diagnose er Storkars Vaskulit
Jeg hedder Kitsa Volstrup og er 55 år og bor i Greve.
Sygdommen der ændrede mit liv på et splitsekund.
17. marts var dagen hvor alt ændrede sig. Jeg var netop startet på nyt job, som jeg var rigtig glad for, men pludselig begyndte jeg at miste appetitten og indenfor 10 dage havde jeg tabt 12 kg og blev svag.
Jeg blev så dårlig, at jeg måtte ringe efter en ambulance, som kørte mig på Roskilde Hospital skadestuen, hvor jeg fik drop for væskemangel.
Efter et par timers venten, blev jeg tilset af en læge som nævnte, at jeg måske havde kræft og blev herefter sendt hjem med besked om at kontakte Roskilde Hospital dagen efter, da jeg skulle til udredning der 1-2 uger efter.
Det slog mig og min søster helt ud – KRÆFT. Til info var mit infektionstal 188, som normalt skulle være 8. Jeg kom til samtale og blev indlagt med det samme. På grund af pladsmangel blev jeg flyttet frem og tilbage mellem Roskilde og Køge flere gange.
Jeg var indlagt i ca. 3-4 uger, hvor jeg fik drop med antibiotika flere gange om dagen og INTET kunne slå infektionen ned. Jeg fik MR/CT scanninger og nye blodprøver konstant. De gav ikke svar på, hvad jeg fejlede. Jeg gik ind i mig selv, for var overbevist om, at jeg havde kræft og ikke lang tid tilbage, da lægerne gav små hentydninger.
Jeg var netop blevet mormor den 14. marts og gik glip af hendes første måneder, da hun ikke måtte komme på afdelingen og jeg var for syg. Samtidig havde jeg det dårligt både fysisk og psykisk. jeg blev kontant flyttet rundt til forskellige stuer og afdelinger (også om natten) grundet pladsmangel.
Jeg skulle så have en PET scanning, som desværre blev udskudt grundet misforståelser mellem hospitalerne, så der gik ca. 1 uge mere. Men da jeg havde fået PET scanningen, fik jeg svar et par timer efter: STOR KARS VASKULIT. Gudskelov var det ikke kræft.
Jeg fik binyrebarkhormon og vupti, fik jeg det meget bedre og blev udskrevet. 30 minutter efter min udskrivelse fik jeg endnu et chok – en fyreseddel. Der gik ikke lang tid efter min udskrivelse, før alle bivirkningerne kom.
Nu er der gået 9 måneder og jeg lider stadig under mange bivirkninger fra sygdommen og medicinen, især mit syn er påvirket. Den usikre fremtid gør mig deprimeret og angst, hvornår bliver jeg rask og bliver jeg overhovedet rask. Jeg har både Stor Kars Vaskulit og Essentiel Hypertension, men hvad med følgesygdomme etc. etc.?
Jeg har søgt meget på nettet om andre med samme sygdom, men det er svært at finde information. Jeg søgte kritisk sygdomserstatning, men da sygdommen er så sjælden, ja så er der ingen forsikringsselskaber, der dækker Stor Kars vaskulit, men har dog lige fået erkendt Tab af erhvervsevne og gudskelov for det.
Ikke nok med at jeg skal kæmpe med sygdommen, så skal jeg også kæmpe økonomisk: er lige gået fra sygedagpenge til ressourceforløb, hvilket er en nedgang på ca. kr. 5.500 og grunden til dette er, at da man ikke ved hvornår man bliver rask, ja så lukker kassen med sygedagpenge efter 22 uger. Helt uforståeligt, så tak for tab af erhvervsevne.
Jeg prøver at være et positivt menneske og takker hver dag for, jeg ikke havde kræft, men det er en svær sygdom at leve med og mangler noget mere info fra andre med samme sygdom.
…..
Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤
Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.
Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?
Bl.a. fordi:
20%
af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de
kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død
og invaliditet ?
Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?