Mine diagnoser er Multipel Sclerose, colitis ulcerosa, irritabel tyktarm,Endometriose, Psoriasis og under udredning for sygdom i bugspytkirtlen
Mit navn er Helle Skovgaard Bredkjær Pedersen og jeg er 35 år. Jeg bor i Silkeborg sammen med min mand og hans datter, og her i byen har jeg også resten af min familie tæt på.
En af mine diagnoser er Multipel Sclerose. Jeg har også det, man kalder for mulitisygdom, da jeg oven i min Multipel Sclerose har colitis ulcerosa, irritabel tyktarm, Immundefekt, Endometriose og Psoriasis. Jeg er også under udredning for en autoimmun sygdom i bugspytkirtlen.
I 2013 starter de med at tro, at jeg eventuelt kunne have multipel sclerose, grundet symptomer som føleforstyrrelser, svaghed i venstre side af kroppen, nervesmerter og koncentrationsbesvær. En scanning viser også pletter i hjernen, men med tiden falder det hele lidt til ro igen og de går fra den mistanke. Dog kan jeg mærke, at min krop ikke kan det den engang kunne, men det tillægges den anden sygdom, jeg har. Men i 2017 rammer det pludselig hårdt, jeg kan sove hele tiden, føleforstyrrelser kommer tilbage, nervesmerter og så rammes jeg af et attack på min ene synsnerve. En ny scanning viser flere pletter i hjernen og her får jeg diagnosen.
Det ændrede mit liv meget og hurtigt. Jeg fik tilkendt min førtidspension i starten af 2019. Jeg kan ikke længere være aktiv, som jeg plejer og hverdagen skal tilpasses meget, for at jeg kan tage hensyn til min sclerose og på samme tid også være til stede for familie og venner.
Jeg er meget påvirket af fatigue, hvilket betyder at der helst skal være plads til, at jeg kan hvile i løbet af dagen. Jeg kan ikke have for mange projekter på en dag. I perioder er jeg også ramt på den kognitive del. I dag betyder det, at jeg skal sørge for, der er plads til blandt andet min sclerose træning, så min krop bedre kan komme sig efter et attack. Idet jeg har flere autoimmune sygdomme som modarbejder hinanden, har det betydet, at jeg ikke kan få medicin for at bremse attacks, så det er vigtig, at jeg tager alt det hensyn, jeg kan. Så for mig er livet et puslespil, hvor jeg skal tage meget hensyn til sygdommen i hverdagen men på samme tid også få det bedste ud af livet.
Det kommer til at tage mig lang tid at lære sclerosen at kende, da den kan give mange forskellige symptomer. Jeg har nu erfaret, hvorfor den kaldes sygdommen med de 1000 ansigter. Mit arbejde resten af livet vil bestå i at byde min sclerose velkommen i hverdagen og lære at tilrettelægge mit liv dag for dag, da den viser sig på forskellige måder hele tiden. Sclerosen har virkelig lært mig være taknemlig for små ting i hverdagen, som jeg førhen tog for givet.
Mit liv med sygdom kom som et lyn fra en klar himmel uden de store varsler. I 2009 møder jeg min mand og ca. et halvt år efter bliver jeg gravid, men taber desværre barnet. Da vi når år 2011, har jeg tabt 7 graviditeter og må få psykologhjælp. Jeg går helt ned og lægen vælger at sætte mig på depressionsmedicin. Det er her, det hele går løs. Det starter med mavesmerter og mange toiletbesøg. I starten af 2012 får jeg så min første diagnose, som er morbus Crohn, som de i dag har ændret til colitis ulcerosa. Jeg kommer i biologisk behandling og der går ro i sygdommen, men alligevel får jeg voldsomme smerteture i min mave, som ingen kan forklare.
I sommeren 2012 har jeg ikke haft det godt i et par måneder. Lægerne opdager i mine blodprøver, at noget er galt med mit immunforsvar og kort tid efter får jeg konstateret min immundefekt. I starten af 2014 har jeg nogle ekstreme smerter i min mave og en gynækolog vælger at lave en kikkertoperation. Her finder de så svær endometriose. Kort efter begynder der at dukke underlige ting op som manglende følesans i huden på mine ben, føleforstyrrelser i hovedet, nedsatte kræfter i venstre side af min krop. Ingen kan finde en forklaring, men man mener, det er psykisk betonet. Dog vælger en neurolog alligevel at lave en scanning af min hjerne for at give mig ro i sindet, og her finder de desværre 5 hvide pletter i hjernen.
Jeg ønsker, at der kommer mere forskning til multipel sclerose, da vi er mange patienter der håber på nye og bedre behandlingsmuligheder, og at der kommer forbedringer på kommunikationen mellem de forskellige afdelinger, man tilhører, så vi som patienter ikke så ofte havner i en situation, hvor ingen vil tage vare om nyopståede symptomer, fordi afdelingerne ikke snakker sammen. Dette vil kunne give mere tryghed og ro i livet som multisyg.
…..
Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤
Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.
Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?
Bl.a. fordi:
20% af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død og invaliditet ?
Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?