Mine diagnoser er morbus Crohn, Pyoderma Gangrenosum og spondylartropi
Mit navn er Tine, jeg er 34 år gammel, bor i hus i Næstved sammen med min mand Søren og vores hund Zelma på 14 år. Jeg er sygeplejerske og arbejder 9 timer om ugen i fleksjob.
Jeg har sygdommen morbus Crohn (kronisk tarmsygdom) med følgesygdommene Pyoderma Gangrenosum (En sjælden autoimmun hudsygdom som viser sig ved store aggressive sår) og spondylartropi (betændelse i led i ryggen).
Jeg var netop blevet færdiguddannet som sygeplejerske i 2011, da jeg begyndte at få smerter i maven, være mere træt end normalt, samt have problemer med afføringen. Jeg blev forholdsvist hurtigt udredt og fik diagnosen morbus Crohn som primært var lokaliseret forskellige steder i min tyktarm samt endetarm. En sygdom som lægerne på det tidspunkt regnede med, at jeg med en smule medicin sagtens kunne leve fint med i fremtiden.
Realiteten var dog hurtigt en anden idet, at jeg efter 2 år med afprøvning af det meste medicin der findes mod sygdommen, nu var så syg med voldsomme mavesmerter, vægttab, smerter i hele kroppen samt et stort netværk af fistler ved endetarmen, blev nødt til at blive opereret ved at få fjernet min tyktarm samt få anlagt en ileostomi.
Jeg var afklaret med, at jeg var nødt til at få stomi, hvis bare jeg så fik mit liv tilbage som på daværende tidspunkt var meget begrænset til, at ligge i sengen og sidde uendeligt mange timer på toilettet. Glæden var dog kort, da jeg få uger efter de 2 operationer som var nødvendige pga. komplikationer begyndte at få meget smertefulde sår rundt om stomien.
Sårene udviklede sig hurtigt til at dække hele området rundt om stomien, aldrig har jeg oplevet noget så smertefuldt, da forbinding af såret besværliggjorde påsætning af stomipladen, så jeg derfor var nødsaget til at skifte stomiposen og forbin-ding af såret 15-20 gange i døgnet.
I over 1½ år med forskellige behandlinger lukkede det nu store sår rundt om stomien sig, men dårligt var det helet op, inden nye pyodermasår viste sig på mine ben. En ny kamp med en masse medicin på forsøgsbasis blev opstartet uden det havde den store virkning. Derimod fik jeg en masse bivirkninger af medicinen, heriblandt den alvorlige bivirkning, at man ikke opdagede at jeg grundet mine mange fistler i endetarmen havde fået en gang ind til bughulen hvor der voksede en 2 liter stor byld med betændelse. Det var tæt på at koste mig livet.
Min sidste mulighed var at få fjernet hele min endetarmsstump inklusiv lukkemuskler og få transplanteret min ene mavemuskel ned som en lap i stedet. En kæmpe operation at gennemgå, især når min almene tilstand var så dårligt et udgangspunkt for operationen. Det at jeg fik fjernet min endetarm og den sygdomsaktivitet der var, var det der skulle til for at mine store sår på benene begyndte at hele.
Det er i dag 2,5 år siden min store operation og mine sygdomme er nu i ro. Jeg vil altid være syg, men mit håb for fremtiden er, at jeg kan leve så godt som muligt med mine sygdomme. Det at jeg er syg, begrænser mig ved, at jeg dagligt har smerter i mine led, mave og har fået nerveskader i mine fødder pga. noget af den medicin, jeg fik, da mine sår var værst.
Jeg har problemer med at sove om natten pga. smerter og er enormt træt hver dag. Jeg er nødt til at planlægge pauser i de ting, jeg foretager mig, således at jeg kan klare hele dagen. I min hverdag er jeg dybt afhængig af varmepuder, smertestillende, ro og hvile, hjælp til alt det praktiske fra min mand, specielle lejringspuder når jeg sover samt en masse tilskud af ekstra vitaminer og mineraler, som jeg ikke selv optager fra maden eller danner selv.
Min lange og alvorlige sygdomsaktivitet har gjort, at jeg har fået begyndende betændelse i mine led i lænden. Dette stiller store krav, til at jeg går i det rigtige fodtøj, får bevæget min krop på den mest hensigtsmæssige måde samt får be-væget mig – hvilket er en udfordring i en hverdag med mange smerter og træthed.Jeg håber for mig selv og alle andre med autoimmune sygdomme, at der forskes endnu mere i behandlingsmuligheder samt at samarbejdet mellem de forskellige specialer i sundhedsvæsnet styrkes.
Jeg ønsker at bidrage til at sætte fokus på autoimmune sygdomme, samt det at være multisyg. Jeg håber, at der med tiden skabes en større opmærksomhed på os som lever med usynlige sygdomme og dermed forhåbentligt en større forståelse for de vanskeligheder, der kan være, ved at folk ikke kan se, at man er syg.
Det at have været så syg, har givet mig en taknemmelighed for livet, også selvom hverdagen kan være hård.
…..
Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤
Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.
Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?
Bl.a. fordi:
20%
af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de
kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død
og invaliditet ?
Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?